Le forfait INAMI:seconde partie du financement d’un séjour en maison de repos.(3)

Avec la contribution du résident, le forfait payé par l’assurance soins de santé (Inami) constitue le second pilier qui couvre son séjour en maison de repos.

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Le budget des maisons de repos avec ses 2,5 milliards d’euros en 2013 se place en 4ème position dans le budget des soins de santé.

Comme nous l’avions indiqué, les versements Inami représentent environ 50 % des recettes des maisons de repos.

 

  • Comment se calcule le forfait Inami ?

Le forfait payé par l’assurance soins de santé (Inami) est un montant déterminé par établissement et facturé par jour pour chaque ayant droit.

Pour calculer les bases de ce montant forfaitaire dû, une  première distinction se fait entre les Maisons de Repos (MR) et les Maisons de Repos et de Soins (MRS), unités qui peuvent coexister au sein d’un même établissement. L’intervention forfaitaire de l’Inami sera plus importante en MRS en raison du grand nombre de personnes âgées plus dépendantes et de la quantité de personnel soignant nécessaire.

Le calcul du forfait journalier Inami est donc basé sur l’inscription dans une unité de logement MR ou MRS et sur des normes qui définissent la quantité de personnel soignant requis en fonction du profil de dépendance de chaque résident.

  • Mais comment est évalué ce profil de dépendance des personnes âgées ?

Ce profil de dépendance des personnes âgées est lui-même évalué selon l’échelle de Katz. Un questionnaire permet d’évaluer les capacités de la personne dans six pans de la vie quotidienne: se laver, s’habiller, se transférer et se déplacer, aller à la toilette, la continence, manger.

Les réponses des professionnels observateurs classent les patients en cinq catégories O, A, B, C et CD. Les catégories O et A groupent les résidents encore autonomes ou partiellement, les catégories B, C et CD ont besoin d’une aide très large ou sont totalement dépendants.

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Concrètement, 95 % environ du forfait Inami servira à couvrir les frais de personnel d’une maison de repos. *

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Le processus d’entrée du résident dans un home est opaque:«Le flou régnerait sur les critères de sélection» indiquait Test-achats dans son enquête. C’est indéniable mais on trouve partiellement ici l’explication du non-respect de «l’ordre des inscriptions». A un moment donné, suivant le nombre de personnel actif dans l’établissement, on comprend que pour le gestionnaire, le profil de dépendance (lourd ou léger)** d’un futur résident devient une donnée plus essentielle à prendre en compte pour la rentabilité de  son établissement puisque ce profil du futur pensionnaire va allouer indirectement une intervention pécuniaire plus forte de l’INAMI.

 * Ce  secteur emploie plus de 100.000 personnes. 

** «Selon les répondants, le principal critère d’admission appliqué par les homes est l’état de santé de la personne âgée, confirme Test-Achats, suivi de l’ordre des demandes».

La contribution du résident en maison de repos (2).

Si un ennui de santé subit impose la précipitation pour le choix d’un établissement,  il faudra trouver une place disponible.  Ensuite le futur pensionnaire et sa famille sont confrontés pour la première fois à une nouvelle sphère de vie avec ses règles et méthodes. Pour eux, il est difficile de discerner, dans le bouleversement de la nouvelle situation, à quoi correspond exactement le prix demandé par la maison de repos pour une journée de séjour.

séjour,coût,supplément; seniorsLa convention ou contrat signé avec l’établissement précise le type d’hébergement et les modalités financières c’est-à-dire ce prix du séjour. Les résidences n’offrent pas toujours une grille transparente des prix. C’est souvent suite à l’usage ou aux limitations par rapport à la vie antérieure que le résident et sa famille mesurent concrètement l’impact financier des prestations.

De manière générale, la liste ci-dessous permet de se faire une première idée des divers postes habituellement compris dans un prix de séjour. S’informer soigneusement dans chaque établissement visité est indispensable. Attention, les réglementations des trois régions diffèrent légèrement sur ce qui est obligatoirement inclus dans le prix d’un séjour de maison de repos ou, de repos et de soins.

Dans le prix du séjour sont  généralement compris :

  • Trois repas variés respectant les régimes spécifiques (tel que le diabète) les collations et boissons ;
  • Les soins complets 24 h sur 24 ;
  • Les honoraires pour la kinésithérapie (uniquement s’il s’agit d’une Maison de repos et de soins) ;
  • Le matériel pour l’incontinence ;
  • La fourniture et l’entretien de la literie et tous les frais liés à la consommation d’électricité, de gaz, de chauffage et d’eau ;
  • Une chambre meublée et le mobilier obligatoire ainsi que des rideaux, tentures et textiles d’ameublement (parfois il y a une latitude permettant de meubler partiellement la chambre) ;
  • L’entretien de la chambre et des sanitaires ;
  • La participation aux activités et aux animations habituelles ;

Test-Achats mentionnait  déjà en 2013 un prix mensuel de 1 361 € en moyenne.

Dans le premier article consacré à ce sujet, j’avais arrondi le prix journalier des séjours en maison de repos  à 45 €  mais il est de 37,26 € en Wallonie, 45,50 € à Bruxelles et 48,70 € en Flandre.

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 Cours Saleya.  Marché du Vieux-Nice

Ne sont pas compris dans le prix du séjour et peuvent donc être facturés au résident en supplément:

  • Les honoraires médicaux ;
  • Les médicaments ;
  • Les honoraires pour la kinésithérapie (en Maison de repos) ;
  • Les prestations de coiffure et de pédicure ;
  • Les produits de toilette (savon, shampooing, crème et lotions) ;
  • La lessive des vêtements personnels;
  • Les boissons hors repas ;
  • Les frais de transport individuel (ambulance, bus, taxi…) selon facturation du service;
  • Les loisirs exceptionnels, excursions ;
  • Les frais de redevance mensuelle (et frais de communications) en cas de raccordement d’un téléphone, d’une tv, ou d’internet ou de la télévigilance ;
  • La location d’un frigo ;
  • L’aide particulière à des personnes en très forte invalidité ;
  • Les autres exigences particulières.

Suivant le pensionnaire, l’un ou l’autre de ces postes supplémentaires est important, voire nécessaire surtout si le périmètre de vie est restreint à la chambre. Certains ne parviendront plus à recharger régulièrement leur GSM: le téléphone fixe devient le seul lien vers l’extérieur.

On estime qu’ un minimum supplémentaire de 7%  est facturé mais on retrouve souvent des montant de 150 à 200 € pour des postes supplémentaires divers. Ces suppléments doivent apparaître détaillés sur votre facture.

Il y a souvent un abîme entre la facture de la maison de repos et la pension, même confortable, du pensionnaire.

Un exemple ? Pour l’année 2013, dans une chambre à 2 lits d’une maison de repos en Hainaut, le prix  journalier de base était de 1351 €. Une résidente Liliane touchait une pension mensuelle de 1478 €.   Les factures de sa maison de repos indiquaient  la même année des montants mensuels de 1612 €, 1650 € et 1740 € et même 1820 €. Le prix moyen du séjour de Liliane en maison de repos était donc supérieur à son revenu mensuel.

Le plus souvent, la différence est payée avec l’épargne du résident (location de sa maison, revenus mobiliers, épargne…), ce qui est le cas de Liliane dont la maison est louée. Sinon une aide financière de la famille aurait été nécessaire. Le dernier recours est le CPAS qui peut intervenir à certaines conditions  et après enquête.

Qui paie le coût d’un séjour en maison de repos ? (1)

Je suis toujours ahurie de voir que la plupart des pensionnaires de maison de repos pensent assumer totalement seuls les frais de leur séjour en maison de repos.

Odette m’a déclaré: « Je ne suis pas une résidente mais une cliente ».

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En fait, le séjour en maison de repos est financé par deux sources :

  • Une contribution du résident : le pensionnaire paie un prix journalier fixé par la maison de repos selon le type de chambre. Ce prix comprend notamment le séjour en chambre et les repas.  Le prix moyen est de  +/- 45 €  par jour
  • Un forfait payé par l’assurance soins de santé (Inami) intervient pour les coûts liés aux soins des résidents de maisons de repos. La mutualité des résidents paie ce forfait directement à la maison de repos. Ce forfait est lui aussi d’un montant de +/- 45 € par jour. L’Inami intervient donc bien financièrement pour une bonne partie des coûts.

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« Ma robe n’est pas froissée ». Corinne Hoex.

Son père est mort et sa mère exerce son despotisme dans sa chambre de pensionnaire à la Séniorie des Dunes. La narratrice regarde les voiliers qui glissent en silence sur la mer.

Autour des années soixante, entre la Mer du Nord et Bruxelles, la mère formait alors avec son mari un couple bourgeois qui sauvait les apparences et ignorait leur fille, la narratrice. Le père amoureux de voile faisait des remontrances continuelles, la mère méprisait sa fille, ne lui offrant pas un regard. Dans l’indifférence, la fille est violée par son fiancé.

La narratrice tente d’exister malgré tout, avec un faux détachement. Ces comportements parentaux toxiques, répétitifs l’ont brisée. Elle n’a plus confiance dans la vie et recherche encore une impossible validation auprès de sa mère âgée.

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       Dressing moderne

L’auteur

Néeen 1946, Corinne Hoex est licenciée en histoire de l’art.  Depuis 2001, elle a publié de nombreux ouvrages, des romans et de la poésie. En 2008, paraît son roman « Ma Robe n’est pas froissée » et en 2010 le roman « Décidément je t’assassine »   qui a obtenu le Prix Marcel Thiry.

Sur la vieillesse

Les intervenants, les professionnels des maisons de repos ne découvrent le résident qu’au moment précis de son entrée. Le pensionnaire peut présenter un autre visage dû à sa vulnérabilité, une image lissée comme un beau meuble rempli de souvenirs. La famille connaît la personnalité  antérieure, bâtie sur les interactions entre elle, les proches et la société. Le personnel des homes est conscient que quelques résidents ont, par leur comportement passé, éloigné la famille ou ont conduit des enfants à prendre légitimement assez de distance pour construire leur vie.

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Pour la narratrice, l’abandon où elle a été plongée est encore plus cruel. Car il s’agit d’une fille unique qui assume encore les visites à sa mère dans son home: « Je m’acquitte de mes réparties avec une conviction manifeste, un dévouement exemplaire », page 50.

Le récit de la maltraitance, de ce manque primordial d’amour  parental est glaçant d’autant que tout se passe dans le silence. La conséquence pathétique du comportement parental déshumanisé est que la narratrice n’a pas pu se construire, qu’elle n’a pas d’existence  réelle et qu’elle est toujours en quête d’attention maternelle malgré les humiliations constantes que lui inflige encore la vieille dame.

La description des faits est quasi clinique : des phrases courtes et un vocabulaire très précis. Le récit court est poignant.

Un passage…

« Chaque semaine quand je lui rends visite, mon irruption dans sa chambre insulte sa liberté. Lorsque selon l’usage, je me penche vers elle pour l’embrasser, ses épaules se dressent, sa nuque se raidit, ses lèvres se rétractent, tout son corps se soustrait au venin de mon baiser », page 75.

Ma robe n’est pas froissée. Corinne Hoex. Editions : Les impressions nouvelles

Protection du logement familial et droits de succession.

Précédemment, nous avions  décrit  le statut juridique particulier de l’immeuble qui sert de logement familial au défunt et à son époux ou à son cohabitant au moment du décès et  la protection légale instaurée dans certains cas en faveur du partenaire survivant.

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Pour protéger son conjoint dans l’habitation familiale, s’informer est utile.

 

Jusqu’en 2014, cette protection juridique ne dispensait pas le survivant de payer les droits de succession dus sur la part qu’il recueillait dans ce logement familial (sauf en Flandre depuis 2007). Pour payer ces montants fiscaux sur la part recueillie dans le logement familial, le survivant butait souvent sur de grandes difficultés financières qui pouvaient le contraindre à vendre le domicile familial.

Le conjoint ou cohabitant légal est maintenant exempté totalement à Bruxelles des droits de successions dus sur la part dont il hérite dans le logement familial. Il en est largement exonéré en Wallonie.

Chaque région a son propre code successoral. La définition du cohabitant légal varie donc suivant les 3 régions. (1)

Depuis quand ?

Ces mesures se sont appliquées pour les successions concernant des décès survenus depuis le  1er janvier 2014  à Bruxelles (2) et depuis le 1er juin 2014 en Région Wallonne(3).

Différences

A Bruxelles,

  • l’exemption est applicable pour un cohabitant partenaire d’un couple et non pour un cohabitant qui serait par exemple parent avec le défunt (exemples: père, grand-mère, neveu…).
  • l’exemption s’appliquera au dernier logement dans lequel il y a eu cohabitation, s’il y a eu séparation de fait (des époux) ou  force majeure rendant impossible la cohabitation au moment du décès (si un des deux ou les deux  partenaires résident en maison de repos).

En Wallonie,

  • l’exonération s’applique au conjoint survivant et au cohabitant légal quel que soit le lien (partenaire ou membre de la famille)
  • l’exonération ne porte que sur la première tranche de 160.000 €, ce qui correspond à une habitation de 320.000 euros.(4)
  • l’exonération s’applique pour autant que l’habitation du défunt a été occupée comme lieu de résidence principale pendant les cinq ans au moins qui précèdent le décès, à moins que l’on ne puisse démontrer le cas de force majeure ou une raison contraignante d’ordre médical, familial, professionnel ou social (admission dans une maison de repos…).

Tant en Wallonie qu’à Bruxelles, ces mesures fiscales favorables pour le logement familial  concernent les personnes mariées et les cohabitants légaux.

Pour l’application des droits de succession, les cohabitants de fait restent considérés comme des personnes sans liens de parenté avec le défunt et ne bénéficient pas de faveur fiscale et d’une protection pour continuer à occuper le logement familial. Même si le défunt a désigné par testament un cohabitant de fait comme légataire de ce bien familial occupé ensemble, pour l’établissement du montant de ses droits de succession dus sur le bien, le cohabitant de fait s’inscrira dans la tranche fiscale la plus défavorable qui regroupe les personnes sans lien de parenté avec le défunt.

En outre, dans la Région de Bruxelles-Capitale ou en Région flamande (sauf si le cohabitant entre dans la spécificité de la définition donnée par cette région), le cohabitant de fait pourrait éventuellement, s’il y a d’autres héritiers éloignés ou sans parenté à cette succession, subir une taxation bien plus lourde encore sur le bien immobilier légué.(5)

1. La notion de cohabitation légale n’est pas la même dans chaque région.

Région Wallonne.

Région de Bruxelles-Capitale.

Région Flamande.

Attention pour bénéficier de l’exemption de la maison familiale en Région Flamande en l’absence de déclaration, il est alors exigé une cohabitation avec la personne  et un ménage commun pendant au moins trois ans de façon ininterrompue.

2. Ordonnance du 30 janvier 2014, M.B.6 mars 2014

3. Décret du 11 avril 2014, M.B.9 avril 2014

4. Or le prix moyen d’un logement en Wallonie est de 176.000 euros. Cela concerne donc plus de 80% des habitations.

5. Par le mécanisme de  globalisation qui s’applique soit pour la catégorie fiscale des oncles/tantes et neveux/nièces ou soit pour la catégorie fiscale concernant les autres personnes sans lien avec le défunt.

« Série grise » de Claire Huynen.

 jumelles, banc

 …lui laisser les jumelles

Après avoir méticuleusement réglé tous ses soucis matériels, un septuagénaire décide d’être vieux et espère que mort s’en suivra. Il rejoint  une « maison de repos pour adultes valides » Mathusalem et y devient observateur acariâtre de sa sénescence et de la maison de retraite.
Cet intellectuel cynique  pense en effet que la vieillesse peut se regarder comme un sujet d’étude.
A Mathusalem, il rencontrer un autre  pensionnaire rebelle, Baptiste Lepisme, qui va le guider dans son exploration du domaine de la maison de repos, lui montrer l’envers des rouages et les travers des occupants.

Le narrateur et Baptiste lient certes des liens de compagnonnage mais pas une amitié véritable: ils vivent ensemble ces instants  d’observation des maniaqueries des autres, de transgression et de jubilation. Petit à petit, l’un et l’autre se désolidarisent des autres pensionnaires et tentent des expéditions peu innocentes.

Mais même à son semblant d’ami, Baptiste n’a pas dit la vérité, trop fier…
Le narrateur comprend que la vieillesse le concerne bel et bien.

L’auteur

Née en 1970 à Liège, Claire Huynen vit à Paris. Elle a publié « Marie et le vin » (1998) et « Une rencontre » en 2000. « Série grise » est son troisième roman paru en 2011.

 

home,senior,jumelle,déménagementSur la vieillesse… et les maisons de retraite

Il semble que Claire Huynen rêvait d’être une vieille dame indigne. Elle a déjà réussi à habiller avec humour un vieil homme indigne.

Ce qui me frappe surtout, c’est la lucidité de l’analyse.

En détaillant le quotidien d’une maison de retraite, l’auteur met en évidence des aspects majeurs, très dérangeants pour beaucoup de pensionnaires.

 

  •  Même si le cadre décrit est charmant style Clinique de la Forêt Noire, une maison de retraite oblige à mener une vie communautaire avec des partenaires non choisis. Il est difficile de nouer une amitié. Quand c’est possible, certains hésitent même à s’engager dans cette voie tant la déception est rude en cas de décès. Une vie de groupe avec des personnalités très différentes entraîne beaucoup d’écueils comme le décrit « Série Grise ». En maison de retraite, on est toujours observé par quelqu’un. Que l’on soit résident, membre du personnel ou visiteur. La vie des autres devient vite un sujet d’analyse, de conversation, une pâture, sans que soient mesurées parfois les conséquences dramatiques pour la personne visée si aucune sourdine ou régulation n’est mise en place par la direction. Difficile défi pour le résident invité à socialiser, à participer à la vie de groupe que de tenter de conserver en même temps son territoire, un projet personnel ou sa sexualité.

Témoignages recueillis personnellement auprès de résidents bruxellois:

« Formons-nous une communauté ? Non ! » Madame P. 

« Les relations sont un peu factices dans un home…il y a la sélection naturelle: beaucoup sont déjà éliminés et vous ne retrouvez pas nécessairement des personnes compatibles ou qui ont les mêmes centres d’intérêt » Monsieur C.

  • Le narrateur se définit non pas comme un résident mais comme un client qui s’assure une main d’œuvre. C’est un état d’esprit très fréquent actuellement chez des pensionnaires notamment dans les résidences luxueuses qui elles-mêmes commercialisent les rapports de dépendance. Cela génère en retour des comportements despotiques difficilement supportables par le personnel.

Témoignages de résidents bruxellois :

 « Ici, je ne suis pas une résidente mais une cliente » Madame M.

« J’ai commencé à travailler jeune et je paie assez ici: on peut bien me servir maintenant » Monsieur D.

  • Le narrateur choisit, de son plein gré, de quitter Mathusalem. Des pensionnaires encore valides quittent leur maison de repos et déménagent ailleurs pour d’autres structures: c’est là aussi une nouvelle donne des maisons de  retraite. Les seniors, s’ils en ont la possibilité, comparent les offres commerciales des diverses formules.  C’était d’ailleurs la démarche effectuée par Christie Ravenne pour sortir de son Gagatorium. 

Le vocabulaire de « Série Grise » est très recherché, parfois affecté.

On devine que Claire Huynen a la fibre lexicologique et une délectation à trouver le  « mot juste », même s’il est  rare, peu usité ou précieux.

Une phrase

« Il n’y avait guère plus qu’avec moi-même que je pouvais m’entendre ».

« Série grise ». Claire Huynen, Format : Format Kindle, Editeur : Le Cherche Midi (22 mars 2012)

Protocoles relatifs aux disparitions des seniors.

Toutes les institutions qui hébergent des personnes âgées désorientées doivent  faire face au sujet préoccupant des fugues de certains seniors.

Les professionnels des maisons de repos sont face à un dilemme, garantir la sécurité du résident et respecter sa liberté. «Un home est un lieu de vie, pas une prison» déclare Mahaut Werrebrouck, directrice de la résidence la Moisson à Colfontaine. (*)

Afin de limiter les fugues, différents moyens matériels peuvent être utilisés dans ces établissements: portes avec code, services « sécurisés », port de cartes ou bracelets d’identification, « GPS pisteurs » et détecteurs.

Aux Etats-Unis, des chaussures équipées d’un système de géolocalisation sont mêmes proposées pour les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer.

En Belgique, 1476 disparitions ont été signalées en 2013, soit à peu près 4 par jour. Ont été retrouvées 1412 personnes dont 158 décédées.

Parmi elles, figuraient 143 personnes âgées de 70 à 99 ans, 85 hommes et 58 femmes.

Selon les chiffres de la Cellule Disparitions, 170 seniors disparaissent en moyenne chaque année de leur établissement. 25  seniors sont retrouvés décédés, souvent pour hypothermie.

Une partie des disparus est retrouvée dans l’établissement dans un lieu inattendu et les autres dans un rayon assez proche du home (2 kms souvent) devant un obstacle  naturel à leur progression comme un fossé, une clôture, une voie de chemin de fer.

« Francis a été retrouvé mort la semaine dernière, au terme de quinze jours de recherches, après avoir quitté la maison de retraite de Seine-et-Marne où il résidait depuis trois ans. Comme Maria, 82 ans, morte en décembre le long d’une voie ferrée, à côté de chez elle, à Loison-sous-Lens, ou encore Jean, 79 ans, noyé l’an dernier dans un plan d’eau de Charente-Maritime après avoir quitté sa résidence » commentait le Figaro en France où la difficulté de retrouver ces seniors désorientés est apparue comme chez nous.

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Des pas dans le sable de Hardelot.

La police belge a développé un projet « Disparitions des Seniors », qui vise à prévenir ce type de disparitions et à améliorer la recherche des personnes âgées disparues des maisons de retraite. Des protocoles de collaboration sont établis entre la police locale et les établissements accueillant des personnes âgées de la région concernée. De nombreuses zones de police ont déjà signé ces protocoles.

Les propriétaires de résidences, qui  ont déjà sécurisé de plus en plus leurs installations au fil du temps, bénéficient de conseils dans le cadre de cette coopération. Les institutions font des photographies des résidents et établissent des  fiches signalétiques préalablement pour les résidents à risque. Ces documents permettront de gagner un temps considérable lors recherches de ces personnes vulnérables disparues mais déjà identifiables facilement. Les données de base comme le nom, la date de naissance, la taille, le poids, la couleur des yeux et des cheveux, les maladies connues, mais aussi le métier, les anciennes adresses du pensionnaire, les endroits qu’il fréquentait donneront des pistes éventuelles si le fugueur essaie de retourner dans un lieu familier resté plus facilement ancré dans sa mémoire antérieure.

Chacune des zones géographiques concernées nomme un policier de référence pour tous les établissements accueillant des personnes atteintes de maladies de type Alzheimer, afin de pouvoir prévenir le service de police dans les 20 minutes de la constatation de la disparition.

Les premières heures sont capitales: en milieu urbain, une personne se déplace en moyenne à une vitesse de 4 km/h.

« On est bien conscient qu’on n’empêchera jamais les personnes âgées de disparaître parce qu’elles ne sont pas privées de liberté et sont libres d’aller et de venir. Elles se mettent malheureusement parfois elles-mêmes en danger, mais le but c’est de réagir le plus vite possible et ça, ce protocole va nous le permettre »  expliquait sur RTL TV, David Rimaux, commissaire à la cellule des personnes disparues, à la police fédérale.

* (Le Soir, 4 septembre 2014, page 9).

Les disparitions inquiétantes de seniors.

Récemment, un ami me racontait qu’un infirmier se promenant à vélo a rencontré un des pensionnaires du home où il travaillait. Ce pensionnaire atteint de syndrome démentiel s’était rendu à la ducasse locale et ne savait plus où il était. Son infirmier l’a reconduit à la maison de retraite située à plusieurs kilomètres.

L’escapade se termine bien pour ce pensionnaire de home.

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Un tour de carrousel à Honfleur.

Ce n’est pas toujours le cas: les membres d’une famille ont déposé plainte contre une maison de repos pour abstention coupable de porter secours, après la fugue d’une de leurs parentes qui y était pensionnaire et dont ils sont sans nouvelle.

Les maisons de repos connaissent régulièrement le problème de la fugue, c’est-à- dire «le départ de la personne âgée de son lieu de vie ou de soin habituel sans que l’entourage en soit averti ».

L’errance ou la déambulation, la fugue accompagnent la maladie d’Alzheimer, mais aussi d’autres types de démences.

« Que la déambulation soit motivée par un but ou non, elle concerne 65% des malades hébergés en institution et 36% des patients vivant à leur domicile ».

Avec la perturbation des fonctions intellectuelles  dues à la maladie, le sens de l’orientation se dégrade et la mémoire est affectée.

Les désirs de l’individu persistent eux longtemps: désir de rendre visite à un proche,  de revoir sa maison, d’aller au cimetière sur la tombe du conjoint, de se promener… et sont suffisants pour provoquer l’impulsion du départ, même si ensuite la raison initiale est vite oubliée par le malade. D’autre part, les  facultés des pensionnaires désœuvrés leur laissent tout loisir d’observer les failles de leur environnement, les habitudes des soignants et de les exploiter naturellement ou même par ruses pour se glisser dehors.

La disparition crée un malaise chez les soignants. Une surveillance continuelle de chaque résidant est impossible. Les familles plongent dans l’inquiétude et le reproche envers la résidence et leur propre culpabilité. Cette situation est vécue comme un échec.

Outre la douleur si la personne n’est pas retrouvée, il y a aussi pour la famille des conséquences juridiques pesantes liées à cette absence. Dans l’incertitude quant à la vie ou à la mort de la personne, le Code civil (articles 112 à 125 du Code civil) organise deux procédures judiciaires qui conduiront à placer sous administration les biens de la personne absente, voire, à terme, à lui reconnaître, par assimilation, le statut de personne décédée.

Au sein de la structure familiale, les fuites et disparitions de seniors existent aussi et ce, même lorsque l’annonce de la maladie est relativement récente. La mémoire à court terme chez les malades d’Alzheimer est la première à être touchée. Il peut arriver assez vite que le proche souffre d’absences temporaires et ne sache plus où il est. Cette période est éprouvante pour les proches: une minute de relâchement d’attention de la surveillance peut avoir de graves conséquences.

Depuis quelques années, de nouvelles situations tragiques des seniors en phase de maladie débutante  qui ont disparu lors de vacances à l’étranger alors qu’ils étaient entourés de leur famille ou insérés dans un groupe sont relatées. Les recherches pour les retrouver sont compliquées, la langue et l’environnement inconnus perturbant encore plus le senior égaré.

Même si l’accord du médecin est obtenu pour un départ à l’étranger avec un senior vulnérable, l’organisation est cruciale. Plus que jamais pour un séjour à l’étranger avec une personne atteinte de troubles cognitifs, il faut prendre la mesure de la surveillance et de l’encadrement nécessaire suivant le lieu, le type de séjour (calme ou dense), du nombre d’accompagnants et de la fatigue éventuelle des uns et des autres.  Même avec les nouveaux moyens techniques appropriés, les conseils simples de vigilance doivent être appliqués et cumulés: marquer nominativement les vêtements de la personne, indiquer sur les vêtements un n° de téléphone, inciter le senior au port d’une gourmette ou d’un bijou d’identité, munir le senior d’une carte d’identification avec lieu de séjour…Les accompagnants ou responsables devraient toujours disposer d’une photo récente de la personne vulnérable.

Les expériences des membres recueillies par les Associations Alzheimer sont les ressources irremplaçables qui éviteront bien des déboires.

La démence d’un conjoint âgé

Un ancien entrepreneur de 89 ans  tabasse sa femme de 88 ans; son comportement aurait changé depuis quelques années. « C’est maman qui vivait le pire puisqu’il la menaçait de la battre et de nous tuer tous si elle en parlait. Elle n’a jamais osé déposer plainte ni évoquer son calvaire avec nous, même si on voyait bien qu’il y avait des problèmes » a expliqué la fille du couple.

Outre les divergences de caractère qui peuvent assombrir le quotidien des vieux couples, la démence d’un conjoint âgé qui se développe en vase clos ruine l’équilibre relationnel du couple.

Agnès, membre du corps médical exténuée par le comportement harcelant d’un parent, me racontait qu’à l’occasion d’une chute de celui-ci et de l’hospitalisation, sa démence avait été établie. Agnès qui comblait tous ses désidératas n’y avait jamais songé auparavant.

Quand on pense démence, ce sont des images de chaos qui viennent à l’esprit.

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« Tête »  Œuvre de Joan Miro.

Fondation Pierre Gianadda. Martigny. Suisse

Mais la démence n’aboutit pas toujours à cette phase ultime aisément  identifiable.

Il y a souvent de longues années pénibles à traverser ensemble avant un diagnostic et une phase obscure, ignorée ou non détectée par les enfants, les tiers ou les spécialistes qui préfèrent aussi, dans le doute, éviter un bouleversement de vie précoce pour le couple.

Distinguer dans le climat détérioré d’un couple entre des sources habituelles de querelles, les aléas normaux du vieillissement ou la démence, est ardu.

Confusion, déficiences de mémoire, lenteur, apathie peuvent être provoqués par le parcours d’un vieillissement normal où apparaissent des  médicaments, un état dépressif, des difficultés d’audition, de vue, des troubles mineurs de mémoire: tous ces aléas ne signent pas nécessairement un trouble démentiel. La prudence est requise.

Dans le doute consulter un service spécialisé permettra de faire le point sur d’éventuels troubles cognitifs d’un partenaire. Le couple sera soit rassuré soit guidé dans un suivi et un mode de communication  mutuelle plus adapté à la situation  future et moins destructeur pour leur relation.