Aidants proches: un rouage indispensable. (3)

coeur belge

Voyons ce que l’expérience française en la matière nous apprend. Depuis les années 2000, les autorités françaises encouragent les hospitalisations à domicile (HAD).

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« …Avec une certaine hypocrisie tout de même. Car si le principe est d’organiser, sous la coordination du médecin traitant, les interventions des différents professionnels de santé à domicile afin d’y délivrer des soins de type hospitalier, la présence d’un proche (aidant ou garde) à la maison est souvent également exigée » . (*)

Dans son travail de thèse, Hélène Rossinot s’est intéressée au sort des aidants familiaux en hospitalisation à domicile (HAD) et constate  «Même si les aidants sont contents que leur proche soit à domicile, ils se trouvent rapidement confrontés à deux sortes de difficultés. D’abord, des difficultés liées à la maladie, car c’est très lourd d’avoir à la maison un proche dément, atteint d’une maladie grave ou en fin de vie. Il y a une douleur, une souffrance inhérente à cela». Avec cette double contrainte de ne rien vouloir en montrer, mais aussi de culpabiliser si l’envie de se plaindre se fait sentir: «Mais comment dire qu’on ne se sent pas bien quand il y a un vrai malade à la maison?» «La deuxième difficulté est liée à l’organisation de l’HAD elle-même, explique Hélène Rossinot, car beaucoup d’intervenants viennent à la maison et l’intimité est mise à mal. Il faut aussi compter avec les stocks de médicaments et parfois l’installation médicalisée à domicile, souvent très envahissants.»

Ecoutez l’entretien d’Hélène Rossinot qui parlera à tous ceux qui accompagnent un parent âgé. 30% des aidants mettent en jeu leur propre santé.

rouage B

« Les rouages » Hôtel Ibis Style à Besançon

Michel Ondée dans son ouvrage « Mon Périple d’aidant (crépuscule et solitude) » donne son propre témoignage sur son quotidien, répétitif auprès de sa maman âgée. C’est édifiant, détaillé sur les aspects concrets de la situation et très courageux. Il ose aborder les phases ingrates de la tâche et les répercussions sur sa propre vie.

Le système hospitalier comme le patient âgé sortent gagnants du nouveau deal des hospitalisations courtes… Mais pas l’aidant à qui cette contrainte lourde en temps et en énergie s’imposera souvent malgré sa protestation délégitimée par le corps médical et par son parent voulant rentrer chez lui. L’aidant se retrouve prisonnier d’un conflit de loyauté car il devient un rouage indispensable du système.

Dans notre société en vieillissement, les aidants belges, déjà délaissés, risquent  donc plus que jamais de porter un fardeau alourdi dû aux lacunes des nouvelles politiques de santé.

* http://www.lefigaro.fr/vox/societe/2016/10/09/31003-20161009ARTFIG00062-dependance-d-un-proche-quand-on-est-aidant-on-l-est-seul.php

L’aidant proche et l’hospitalisation à domicile (2)

coeur belgeLa durée d’hospitalisation prévue en Belgique, par l’I.N.A.M.I (Institut national d’assurance maladie-invalidité), pour une fracture du tibia avec opération est de 24 heures pour tous, même pour un nonagénaire.

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Que penser de l’impact de ces séjours écourtés en clinique qui vont concerner le secteur de la gériatrie et rejaillir sur les aidants* familiaux?

Dans les faits, les aidants familiaux sont le maillon indispensable des hospitalisations à domicile.

Que signifie une hospitalisation à domicile?  Voici mon expérience d’aidante d’un proche pour une hospitalisation de 6 mois à domicile. Un local et un équipement adaptés ont été  indispensables. Une disponibilité totale (pas de travail extérieur) est nécessaire pour ouvrir la porte aux divers intervenants kiné, infirmiers, médecins et visiteurs et gérer leurs horaires et leurs visites. L’hygiène doit être plus qu’irréprochable.  C’est un point délicat s’il y a des visiteurs pour le malade. Les repas, les lessives, les courses, la gestion des médicaments doivent être assumés d’une façon ou d’une autre. Le travail administratif lié à ces soins est important. La vie quotidienne du foyer continue avec ses charges et tracas. Personne ne vous y relaie. La manipulation du malade dans son lit demande une bonne condition physique. (L’été, les toilettes du malade n’avaient plus été assumées par le personnel soignant en congé). Et le malade était très coopérant…

Pour  une hospitalisation de senior+ (plus de 75 ans) à domicile, s’ajoutent d’autres spécificités: le conjoint aidant doit être de taille à faire face à cette charge. La plupart des logis seniors ne sont pas adaptés à l’éventualité. Si le senior vit seul, il devra compter sur un proche, un enfant peut-être éloigné géographiquement ou toujours au travail (la pension devenant tardive). Prendre le parent âgé « en régime hospitalisation » à son propre domicile est tout aussi complexe. Car comment gérer les choses si soi-même on a une santé vacillante? Ou comment, pressé par un timing de soins, encore accueillir ses petits-enfants ou sa famille? Un exemple de situation ubuesque: j’ai rencontré en clinique une dame qui accompagnait son mari pour des séances de chimiothérapie et à qui on demandait de reprendre son père octogénaire hospitalisé suite à une fracture du bassin, dans la même clinique. Elle ne cessait de protester. Vainement d’ailleurs. C’est la brutale réalité.

aider

Quelles solutions ?

  • Sans doute les maisons de repos et de soins pourraient-elles accueillir en plus grand nombre des résidents demandant des soins après ces trop courtes hospitalisations. Certaines maisons accueillent déjà en convalescence des seniors-résidents transférés par les hôpitaux. Ce sont quelques maisons de repos et de soins qui disposent d’un panel de personnel compétent leur permettant de face aux aléas de pathologies diverses allant d’aspects cardiaques, pulmonaires, oncologiques ou suites de fractures.

Mais ce n’est pas si simple. Dans une maison de repos, j’ai rencontré un patient avec des problèmes pulmonaires traités à l’hôpital, sorti avec un appareillage médical « particulier » et dont l’infirmière de son service en maison de repos ne connaissait pas le fonctionnement. Désemparée, elle contacta l’hôpital.

Si la structure d’accueil n’est pas assez outillée pour gérer la situation du malade senior et que le séjour est prévu pour une période limitée de quelques mois, on comprend aisément que ce type de patient n’y sera pas admis.

  • Ne faudrait-il pas envisager des nouvelles modalités de fonctionnement dans les hôpitaux, en raison du vieillissement massif de la population?

Les hôpitaux constatent actuellement une baisse de leur activité (nombre de journées d’hospitalisation en baisse, idem pour les durées de séjours…). Théoriquement, les services hospitaliers auraient la possibilité d’avoir plus de souplesse en gériatrie sauf qu’ils manquent de spécialistes gériatres et que leur santé financière se révèle de plus en plus fragile (1). Un carcan INAMI moins strict permettrait d’humaniser les hospitalisations des seniors.

 

Est-ce du rêve?

En tous cas, les politiques actuelles de soins axées sur la rentabilité partout dans le monde sont juste à l’opposé: les aidants doivent le savoir.

 * «Des hôpitaux aux pieds d’argile» Eric Burgraff  « Le SOIR » 11 octobre, page 11 

Séjours écourtés à l’hôpital pour les seniors (1)

… Et un surplus de soucis en perspective, en Belgique, pour les aidants familiaux de parents âgés! La cohorte des aidants est composée aux trois quarts de femmes qui portent toujours sur leurs épaules le poids de leur famille.

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France Musée du Louvre-Lens 2013. Plat d’apparat. Deruta. Italie 1500-1530.  » Bella Donna »

 

  • Dans une lettre envoyée au journal Axelle, Suzanne évoquait, révoltée, le sort de son amie octogénaire hospitalisée pour un cancer du sein, opérée le 2 août  et sortie le 5 août avec drain et sac en plastique. Le soutien d’une aide familiale n’a pas été possible dans la période des congés d’été. (1)
  • Ce message fait écho à mon expérience personnelle d’aidante. Il y a quelques années, mon père octogénaire, qui vivait seul, a été opéré dans un hôpital de sa région. J’habite à 100 Km de chez lui. Avec l’équipe de soins, nous avions planifié le séjour et la sortie de mon père. « Évidemment, aucun souci » me fut-il dit. Opéré le jeudi, il sortirait le lundi voir plus tard dans la semaine. Au lieu de cela, le vendredi matin, je reçus un appel m’indiquant que mon père devait quitter sa chambre pour 16h car l’étage était fermé par économie pour le week-end! Rien n’était organisé pour la sortie ni pour les soins de mon père. J’ai pensé longtemps qu’il s’agissait d’un incident isolé.

La tendance actuelle est de raccourcir les durées de séjour à l’hôpital, voire d’éviter l’hospitalisation. Beaucoup de patients préfèrent se retrouver rapidement à leur domicile. Le financement du secteur hospitalier est basé sur la performance et donc sur des hospitalisations courtes. Et les deux parties, patient et corps médical, brandissent la crainte de maladies nosocomiales.

Marbre b

France Musée du Louvre-Lens 2013. Marbre 1550-1600.
L’empire du temps sur le monde la fortune tenant le voile et la mort le gouvernail.

« Dans la vision de Maggie De Block (Ministre de la Santé), c’est clair qu’il y a une volonté de déplacer les traitements à l’hôpital vers le domicile ».

Après la limitation des séjours en maternité,  on se tourne  vers la chimiothérapie à domicile et en maison de repos qui permettrait d’améliorer le confort de certains patients (et de faire des économies). Le docteur Jean-Luc Canon, chef du service d’oncologie, indique: «On commence par l’oncologie, le projet est déjà en vue pour la pneumologie et pour la gériatrie.« 

Une hospitalisation est plus traumatisante pour les seniors. Le risque de déclin fonctionnel des personnes âgées hospitalisées s’accentue et est largement étayé dans la littérature scientifique.

Les durées d’hospitalisation vont raccourcir avec pour conséquence un retour très rapide à domicile pour de nombreux patients seniors.

Mais qui va prendre en charge ces seniors à leur retour au  domicile ?

Oui, bien sûr! Ce sont les aidants familiaux (2) qui seront sollicités. Ils ne sont pas formés, ce n’est pas leur rôle. Peu importe !

Voilà une nouvelle perspective fort inquiétante pour  les aidants familiaux de parents âgés.

Ce ne sera pas sans conséquence.

 «Le quotidien des aidant-es est tellement éprouvant qu’on estime à un tiers le nombre d’aidants qui décèdent avant leur aidé-e » (3)

Les sorties actuelles de seniors hospitalisés sont souvent mal préparées. « Nous ne pouvons que constater qu’une sortie mal préparée est une sortie compliquée. Elle génère un stress énorme, du travail dans l’urgence, des services pas toujours en mesure de répondre à ces demandes qui, par essence, deviennent des situations dites d’urgence et puis, il ne faut pas négliger l’aspect financier. Le retour précoce implique en général plus d’aide et donc plus de dépenses, ce qui n’est pas à la portée de tous » 

Après une hospitalisation, le retour à domicile a souvent modifié l’état général du malade devenu plus fragile ou victime d’une nouvelle perte d’autonomie. S’il vit seul, loin de structures hospitalières, avec une vulnérabilité cognitive, les risques augmentent. Le médecin traitant, en première ligne est parfois alarmé face à un  patient sorti sans prescription médicale ou sans matériel de soins adapté à la situation.

Les services sociaux des hôpitaux rencontrent certains patients pour  préparer leur retour mais travaillent, débordés dans l’urgence. «Les durées d’hospitalisation sont de plus en plus courtes. Une personne de 85 ans a souvent besoin de passer par une maison de repos avant de pouvoir rentrer à son domicile. Le service social n’a parfois que 24h pour trouver une solution ». Certains futurs patients seniors souhaitent préparer l’après-hospitalisation mais ne peuvent être reçus anticipativement: «On verra quand vous serez là… »

Pour que la coordination soit efficace, les diverses structures de soins (services de revalidation, maisons de repos et de soins, médecins traitants, services de soins à domicile) doivent se concerter pour accompagner le senior en difficulté dès son retour chez lui. Là aussi, ce sont les aidants familiaux qui sont déjà le vecteur de communication entre ces divers services. Les aidants seront plus que jamais les piliers de ces convalescences ultra-rapides à domicile.

Une mine d’or même! Ils ou plutôt elles ne coûtent rien !!!

  1. Paru dans Axelle « Et puis, quoi encore ?» Septembre 2018 n° 211 page 5 .    http://www.axellemag.be
  1. Une loi reconnaît en Belgique depuis mi-2014 « l’aidant proche aidant une personne en situation de grande dépendance », mais aucune mesure d’accompagnement n’est venue.
  2. Axelle. Novembre 2018 Novembre 2018 n° 213 page 45. http://www.axellemag.be

Maisons de repos: ouvrir les yeux !

…et regarder les situations en France et en Belgiqueyeux b

1/ En France

Le rapport d’information , déposé  par deux députées Monique IBORRA et Caroline FIAT en conclusion des travaux de la mission sur les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), démontre que le modèle français actuel de la prise en charge en institution des personnes âgées doit être remis en question.

L’augmentation du niveau de dépendance des résidents et des soins médicotechniques modifie considérablement la prise en charge des pensionnaires. Cela alourdit la pénibilité physique et mentale des métiers d’aide à la personne. La grande prévalence des troubles démentiels pèse également sur la charge de travail.

Les maisons de repos ne sont plus vraiment des lieux de vie mais des lieux de soins. Les gestes techniques (transferts), les toilettes prennent tellement de place dans le travail des soignants que cela s’effectue au détriment du relationnel et de l’animation. (Voir et entendre le témoignage d Alexandre, ancien salarié)

Le magazine de reportages de France 2, « Envoyé spécial » a diffusé ce jeudi 20 septembre 2018, une enquête sur certains Ehpads (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) en ciblant l’expansion commerciale du secteur. Les groupes financiers ont investi ce secteur et les employés deviennent aussi victimes du système. Ils sont trop peu nombreux et doivent travailler avec des fournitures rationnées (exemple: langes, produits de soins et même nourriture).

Des salariés dénoncent le travail à la chaîne: par exemple, Dominique : « En arrivant à 9 heures au travail, elle doit servir le petit-déjeuner, donner la toilette, changer les draps, faire le lit et la chambre… Le tout avant midi. Le calcul est vite fait: chacun doit s’occuper en moyenne de 12 à 14 résidents. Ce qui fait à peu près 15 minutes par personne ! Je fais ce que je peux, mais c’est la course ». « On donne la douche une fois par semaine, rarement plus », remarque, amère, Sabrina, une aide-soignante de 25 ans. »

Home parking

Il ne fait pas bon se rebiffer et la  conséquence est rapide pour le travailleur. Lire aussi: Une aide-soignante devant la police après avoir dénoncé des actes de maltraitance dans un Ehpad

2/ En Belgique

Vous vous demandez: cela existe-t-il chez nous ?

Ouvrez les yeux et prenez connaissance d’un article de Camille Wernaers paru sur le site et magazine Axelle de Janvier-Février 2017: la logique marchande ne s’arrête pas aux frontières et certaines maisons de retraite belges ne sont pas épargnées.

Un article du journal le Soir du 2 octobre 2018 « Les maisons de repos, un business d’avenir » rebondit sur l’enquête précitée de France2. L’expansion des homes commerciaux notamment à Bruxelles ne garantit pas toujours un service à la hauteur pour les résidents. Or, le secteur privé commercial à Bruxelles occupe 63 % des lits en maisons de repos (et de soins) et accueille donc beaucoup de clients. Le secteur public ne représente que 22 % et le secteur privé associatif 15 %.

Preuve du malaise chez nous: dès ce 12 novembre, des grèves tournantes toucheront 3/4 des résidences bruxelloises qui emploient 7000 personnes, avertissent les syndicats. Femarbel, qui fédère les maisons de repos et de soins commerciales, refuse d’approuver une amélioration des conditions de travail. «Cette position reste incompréhensible car l’intégralité des mesures est financée à 100% par les pouvoirs publics», ont rappelé les syndicats.

Comme je l’ai expliqué précédemment, on ne peut que regretter à nouveau l’opacité qui règne en particulier dans notre pays, au sujet du financement des séjours en maison de repos: cela est dû notamment au fait que la part supportée par les services publics n’apparaît pas sur les factures individuelles des résidents qui pensent donc supporter seuls l’intégralité de leur séjour.

Un nouveau décret relatif à l’aide aux aînés, avancé par la Ministre de la Santé et de  l’Action sociale, Alda Greoli soulève maintenant aussi en Wallonie des craintes d’une marchandisation accrue du secteur des maisons de repos, d’autant que de nombreuses institutions passent discrètement sous pavillon français.

Trois grands problèmes de notre société belge en vieillissement.

La  presse  de ces derniers mois a reflété très exactement les tensions de notre société belge.

Le vieillissement de la population rendra certaines situations quasi ingérables.

journal

  • « En 2050, la Belgique comptera 390.000 déments ou malades d’Alzheimer ».

Journal Le Soir/ 30 août 2018. (1)

Il faut y ajouter  la conséquence qu’une personne âgée  est portée disparue tous les deux jours: entre 150 et 200 seniors fuguent chaque année en Belgique. Il s’agit généralement de personnes souffrant de maladies neurodégénératives.  Journal Le Soir/ 17 août 2018

  • « Seniors: la précarité menace plus que la santé. » »

Journal Vers l’avenir /1er septembre  2018 (2)

De nombreux aînés vivent dans l’isolement et la précarité.

  • De plus en plus de seniors veulent de la compagnie: « Nous ne pouvons pas aider maman, nous travaillons à temps plein« 

 Journal La Dernière Heure/ 24 août 2018 (3)

La génération sandwich, travaille et mène plusieurs combats de front entre enfants et parents.

En raison de la réforme des pensions, les gens devront partir plus tard à la pension alors que le temps passé comme aidant proche de parents âgés s’inscrit quasi dans cette même période d’activité prolongée.

En outre, la durée d’activité de l’aidant proche s’étale maintenant sur des années car elle croît avec l’espérance de vie qui augmente.

C’est un défi impossible tenir à long terme !

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(1) http://plus.lesoir.be/175763/article/2018-08-30/en-2050-la-belgique-comptera-390000-dements-ou-malades-dalzheimer

http://plus.lesoir.be/173437/article/2018-08-17/une-personne-agee-portee-disparue-tous-les-deux-jours

(2) http://www.lavenir.net/cnt/dmf20180831_01216594/analyse-seniors-la-precarite-menace-plus-que-la-sante

(3) http://www.dhnet.be/actu/societe/de-plus-en-plus-de-seniors-veulent-de-la-compagnie-nous-ne-pouvons-pas-aider-maman-nous-travaillons-a-temps-plein-5b7edf805532aa26ec010860

 

« Un clafoutis aux tomates cerises. » Véronique de Bure

Jeanne est une vieille dame de 90 ans. Son mari, René, est décédé.

Elle vit dans sa grande maison au milieu des prés, des bois et des vaches dans un village de l’Allier près de Vichy. Elle est en bonne santé  et reste autonome grâce à sa voiture. L’entretien de la maison est assuré par Angèle et un jardinier.

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Son fils s’occupe de ses papiers et des travaux de la maison. Elle est rassurée par la présence de ses voisins Marcelle et Fernand. Elle rend visite à ses amies, joue au bridge, va à la messe le dimanche, fait ses courses au supermarché, reçoit ses enfants.

Sur une année, du premier jour du printemps au dernier jour de l’hiver, sa vie quotidienne nous est relatée sous forme d’un journal intime.

L’auteur

Originaire de Vichy, Véronique de Bure est auteure et éditrice à Paris. Elle est l’auteur d’un roman, « Une confession » (Stock) et de trois récits, « Un retraité » (Stock), « Retrouver Estelle » (avec Éric Mouzin, Stock) et « J’ai mis mon fils chez les cathos » (Belfond). « Un clafoutis aux tomates cerises » (Flammarion, 2017) est son deuxième roman.

Commentaire

Je ne me souviens pas d’avoir mangé un clafoutis aux tomates cerises ni d’avoir rencontré une personne nonagénaire comme Jeanne.

La vie de Jeanne est très privilégiée, rare sans doute. Jeanne et ses amies savent bien que le terme de leur vie approche et jouissent donc de leur grande liberté, privilège du très grand âge. Elles vivent leur existence avec leurs limitations au niveau de la vue ou de l’usage des technologies. Actives, elles conservent leurs habitudes sociales.

Leur réussite est due à leur adaptation à leur cycle de vie, sans regret ni amertume de leur jeunesse.

L’âge ne doit pas être un sujet pénible et douloureux. Rire ou sourire des difficultés de la vieillesse permet de faire passer un message. Les difficultés de la vieillesse sont dépeintes  avec humour et constituent les meilleurs passages de ce livre : le quotidien dans lequel le temps ne s’écoule plus au même rythme, les priorités changeantes, les tours de la mémoire, le débarquement des enfants …

Ce roman présenté comme le journal intime d’une nonagénaire n’a pas été écrit par une personne âgée. Dans un roman, l’authenticité n’est pas requise: le lecteur doit savoir qu’il reste dans une fiction bâtie sur un recueil d’anecdotes ou d’histoires. Le procédé permet de jouir d’une liberté de ton et d’instaurer une certaine connivence mais le lecteur averti des particularités de la sphère senior le ressent.

Comme nous aimerions devenir des « Jeanne » à 90 ans, bien dans nos têtes et artères, avec un petit verre de vin blanc, au soir de nos vies!

Ce n’est pas ainsi que la réalité se présentera à la plupart d’entre nous.

Une phrase

« Et puis l’automne, c’est aussi du rouge, de l’orangé et de l’or en feuilles. C’est l’odeur d’enfance des marrons chauds, le goût sucré des raisins mûrs et la saveur boisée des poêlées de cèpes. »

Dans le parc du Château de Seneffe, un dimanche matin.

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« Rencontre Fontaine-Henri » 2008.  Félix Roulin

Le château  de Seneffe du XVIIIe siècle devenu Musée de l’Orfèvrerie est posé tel un joyau dans son écrin de verdure, un parc d’une vingtaine d’hectares. Nous avons trouvé ce cadre exceptionnel très reposant et agréable pour une balade matinale qui mêle nature et Art.

Le sculpteur Félix Roulin, passionné par les matières et les technologies, expose en plein air dans le Domaine du Château de Seneffe, une série d’œuvres confrontant des volumes abstraits et des fragments de corps humain en acier, bronze ou acier Corten.

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«Colonnes entre-elles». 1997. Félix Roulin

Les œuvres du sculpteur belge s’incorporent quasi naturellement aux caractéristiques de l’architecture du château et des jardins sans les trahir: l’Art du paysage !

L’étendue de verdure suit un tracé régulier développant une grande harmonie qui ravira les promeneurs en quête de sérénité. Des allées de tilleuls prolongent les galeries de la cour d’honneur et conduisent vers le grand bassin. Un jardin d’essences diverses  décore l’arrière du Théâtre.

canards

                 » La nature est éternellement jeune, belle et généreuse. Elle verse la
poésie et la beauté à tous les êtres, à toutes les plantes,
qu’on laisse s’y développer. »
George Sand  (La mare au diable)

Le parc et les jardins sont ouverts tous les jours de l’année, sauf en cas d’intempéries, de 8 à 20h d’avril à septembre (de 8 à 18h d’octobre à mars).

Accès gratuit. Animaux domestiques et vélos non admis. La promenade est facile et ne présente pas de dénivellation importante.

Exposition temporaire en plein air des œuvres de Félix Roulin jusqu’au 11 novembre 2018.