Mais il y a des «oubliés» dans cette enquête du Thermomètre Solidaris sur les adultes très âgés.

Où sont  les «indispensables mais invisibles», les aidants proches ? Comme les nomment très justement l’Asbl Aidants proches.  

Comme des artistes funambules, les aidants travaillent, mutiques, toujours sans filet, sur le fil de leurs seules forces.

Affiche de Savignac (affichiste français 1907-2002). Trouville. 2015

Il y a, au minimum, 900 000 aidants proches en Belgique, majoritairement des femmes, qui consacrent  du temps et de l’énergie à un proche malade, dépendant, ou senior.(1)

Des perles !

Cette aide bénévole qui représente parfois plus de 20h par semaine et qui s’étale de plus en plus sur des années ne compte en rien pour le statut financier ou social de la personne dévouée et lui cause souvent même préjudice.(2) La situation du senior évolue naturellement de manière telle que la prise en charge se déséquilibre de plus en plus et ne respecte plus la vie de l’aidant qui offre de bon cœur son temps.

Le temps est une valeur naturelle non renouvelable, sa valeur est inestimable. Le philosophe latin du Ier S avant J.C, Sénèque, regrettait déjà que le temps ne soit jamais vraiment considéré : « On ne trouve personne qui veuille partager son argent, mais chacun distribue sa vie à tout venant et personne ne te restituera tes années, personne ne te rendra à toi-même« .

Le support bénévole apporté par les aidants proches est précieux et rentable. Ce travail que la société et même les seniors  ne veulent pas voir est sans aucun frais pour la sécurité sociale.

La voix de celles et ceux qui sont acteurs de cette thématique altruiste est fondamentale.

Mais, individuellement, pris en étau sous ce plafond de verre qui arrange bien les seniors+, et  la société qui ferme les yeux, les aidants ne sont ni écoutés ni compris.

Une enquête commune (3) qui couplerait enfin les opinions des mêmes dyades aidants/ aidés seniors serait transparente et très utile à la compréhension des uns et des autres et à l’évolution des mentalités.

Vu les tabous à lever,  cette enquête serait utile. Penser en outre qu’elle serait favorable à la recherche de nouvelles solutions paraît un leurre car les conditions économiques actuelles sont trop défavorables. Solidaris mentionne honnêtement dans son étude que des demandes d’aides aux familles sont refusées actuellement par leurs services, faute de moyens.(4) Les autres mutuelles sont dans la même situation.

Le témoignage d’aidants, à distance de leurs expériences personnelles passées avec des seniors serait aussi bienvenu. Ils ont plus de liberté et de recul pour analyser un sujet qu’ils connaissent et leurs avis sont parfois tranchés.

Quoi qu’il en soit, les aidants proches actuels restent indécelables et inobservables sous le plafond de verre, englués dans un cercle vicieux, sans aucune porte de secours ouverte par les pouvoirs publics !

1. A 78%, les aidants non-cohabitants sont les enfants des personnes aidées et 71% sont des femmes

2. « Les personnes qui prennent en charge un proche en perte d’autonomie se mettent souvent en danger physiquement et psychologiquement. Les aidants proches se coupent peu à peu de toute vie sociale. Ils mettent parfois leur vie familiale et professionnelle en péril. » (http://bienvivrechezsoi.be/)

3. Le taux de participation des octogénaires serait moindre si les familles étaient interrogées. Une enquête auprès de pensionnaires de homes m’a montré que si le sujet analysé porte à la fois sur l’opinion des résidents seniors  et dans un second temps sur le ressenti de leurs proches recueilli dans des lieux même distincts, il y a la plus grande réticence et même le refus de certains seniors à collaborer à une enquête tant ils pressentent que la différence de perception pourrait amener des conflits.

Un exemple? Banal. Le temps est relatif, en ce sens chaque observateur le mesure ou l’apprécie différemment. Emile est soutenu par son fils Simon qui vient le voir chaque semaine depuis huit ans. Emile déclare: Simon ne s’assied qu’une heure à peine chez moi. Simon travaille, a une famille, fait 45 minutes de route pour arriver chez son papa. Là, il fait les courses de son père, gère la partie administrative et ses paiements et puis s’assied effectivement une heure avec son père. L’après-midi est ainsi passée. Chacun de nous a une perception bien différente de la réalité, et donc du temps, selon qu’il le donne ou le reçoit !

4. » Renforçant les effectifs de l’aide aux familles : augmentation du nombre d’heures subventionnées des aides familiales, gardes à domicile et des aides ménagères sociales. En effet, actuellement, nos services sont contraints de refuser, faute de moyens, de plus en plus de nouvelles demandes. Le contingent d’heures subventionnées n’a d’ailleurs pas été majoré depuis 5 ans.  »  

Dans le Thermomètre Solidaris et le rapport de recherche analysés précédemment « Comment vont les personnes de 80 ans et plus » figure la question essentielle suivante :

 » Avez-vous déjà parlé avec votre entourage (famille, amis, etc.) de la possibilité que vous deveniez moins autonome (ou que vous vous sentez déjà actuellement de moins en moins autonome) ? »

Seuls 37 % des octogénaires en ont parlé à leurs proches.

• 53% des seniors+  ne l’abordent pas (13 % n’osent pas et 40% refusent d’aborder l’éventualité de perte d’autonomie à ses proches)
• 10% en parleraient à leur médecin. Comme le médecin est d’une part tenu au secret professionnel et que d’autre part la consultation se limiterait au cadre strictement médical sans que le médecin joue un rôle actif de conseil*, on peut considérer que la perte d’autonomie restera masquée socialement.

Le chiffre de 63% de personnes prêtes à masquer ou à ne pas admettre leur dépendance ou leur future dépendance illustre le plafond de verre de l’autonomie..

En cas de dépendance, 4 sur 10 refuseraient de rentrer en maison de retraite.

La logique voudrait donc qu’ils se préoccupent de leur habitation. Or, 86% estiment ne pas devoir changer de logement même s’il n’est plus adapté à leur vie actuelle et/ou à leur état de santé. 

A la question de l’anticipation des aménagements nécessaire à réaliser dans leur logement pour une situation de dépendance, 76 % de ces seniors n’ont rien fait ou même rien envisagé.

Ce chiffre corrobore en miroir le pourcentage des 63 % de personnes prêtes à cacher leur dépendance.

A nouveau, pourquoi anticiper une dépendance qu’on n’envisage pas ou qu’on n’admettra pas ?

*  Etude de données de la Fondation Roi Baudouin « Les aidants proches des personnes âgées qui vivent à domicile en Belgique: un rôle essentiel et complexe ».  Y lire les commentaires au sujet des consultations médicales.

Poursuivons nos réflexions en matière d’autonomie

Dans une étude de mai 2017, les enquêteurs du Thermomètre Solidaris (1) ont interrogé 450 personnes octogénaires dans une intéressante enquête sur leur  situation de vie au quotidien. L’article de «Solidaris magazine» (2) pose la question « Les 80 ans et plus sont-ils des privilégiés? »

Divers angles sont abordés. J’ai regardé les données présentées en m’attachant particulièrement à la question de l’autonomie évoquée dans les articles précédents de ce blog.

Dans le thermomètre Solidaris, il apparaît que :

1. 40% des personnes de 80 ans et plus « se disent » totalement autonomes;
2. 43% d’entre elles ont besoin d’une aide pour les tâches domestiques;
3. 17% ont besoin d’aide pour elles-mêmes (se laver, se déplacer, etc.) et pour les tâches domestiques.

L’enquête ne mentionne pas si les réponses des participants ont été effectivement  corrélées avec leur situation réelle et s’il a été tenu compte de l’ampleur du facteur Alzheimer parmi les répondants.(3)

Le thermomètre Solidaris indique en suite que:

60% des octogénaires interrogés ont besoin d’une aide qui est assurée à 70% par une femme de ménage, à 43% par la famille, à 30% par une aide familiale mais l’enquête ne mentionne pas si ces aides sont cumulatives.(4)

Les recoupements entre les réponses aux questions de ce rapport tendraient à prouver soit des contradictions, soit des dénis. En effet,

• 77% des octogénaires se déclarent en assez bonne santé mais 77% ne participeraient plus à la vie de la société et 78% ne voyagent plus.
  

• La famille est pour les octogénaires une valeur essentielle (5). De quelle nature? 96 % peuvent vraiment compter sur leurs enfants pour les aider dans divers domaines et sont entourés. Un décalage apparaît ensuite puisque 73% reconnaissent vraiment que leur famille agit vraiment pour tenter d’améliorer leur vie. Par contre, 67% ne sont plus à l’initiative de rassemblements familiaux. Recevoir des proches ou de la famille chez eux est un facteur motivant pour seulement 57%, leur indépendance primant avant tout.

La famille n’est donc plus vue par les seniors + comme une communauté unie par des liens réciproques. La vision idyllique de la grande famille (6) disparaît chez eux au profit d’une idée pragmatique de la famille vue comme un cadre essentiel  de ressources. Les seniors savent que leur prise en charge par la famille est un facteur très important pour vivre vieux et autonome.

                                                                                          ***

1. Solidaris a choisi de s’associer à deux médias Le Soir et RTL pour ce dixième sujet: « Comment vont les personnes de 80 ans et plus ? » Rapport de recherche. Mai 2017.

2. Juin 2017 page 8

3. Parmi les personnes âgées pour les 80-90 ans, un taux de 30 % de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer est atteint. Cette  maladie reste encore largement taboue. Aux premiers stades de la maladie et même au stade 4 de l’Alzheimer, les malades sont dans le déni. Un très grand nombre d’entre elles restent à domicile avec le soutien discret des proches.

4. » Les personnes qui ont des déficiences cognitives importantes sont peu nombreuses à ne pas avoir d’aidant (5%), ce qui illustre indirectement le rôle prépondérant des aidants dans le cadre du soutien à domicile des personnes souffrant de troubles cognitifs importants. En effet, au-delà d’un certain niveau de déficience, le soutien à domicile basé sur des services formels devient difficile, voire impossible, sans l’implication d’un aidant proche. » Les aidants proches des personnes âgées qui vivent à domicile en Belgique : un rôle essentiel et complexe. Étude de données. Fondation Roi Baudouin Page 34

 5. Il est à noter aussi  qu’un pourcentage significatif ( autour de 9 %) de nonagénaires  n’a plus de famille proche (ni conjoint, ni enfant).

6. Les relations familiales sont souvent fortes entre  les générations familiales proches, entre parents et enfants. Entre les grands-parents et petits-enfants jeunes aussi mais leurs contacts s’estompent au fil du temps quand les petits-enfants ont leur propre vie. Le fait pour les petits-enfants de participer aux réunions de famille organisées par leurs grands-parents est un facteur de rapprochement favorable mais voilà, il semble bien que ce ne soit plus pour les octogénaires une préoccupation…

La génération de l’entre-deux guerres bénéficie actuellement d’un terrain conjoncturel très favorable. Il n’y a pas encore de questionnement commun  de la génération immédiatement suivante, en raison des grosses disparités financières des retraites de leurs parents âgés et d’un reliquat respectueux de l’ autorité des aînés. Chaque aidant se positionne donc encore isolément.

                                            Une nourriture saine, favorable à la longévité.

Les générations suivantes des jeunes seniors des années 2020-2030, celles nées avant 1965 verront un contexte différent: ils vont travailler plus longtemps et seront moins à l’aise financièrement avec des pensions nivelées. Ils n’auront pas bénéficié des marqueurs évoqués favorables à la longévité. Encore en lien avec leurs aînés et plus connectés, ils développent déjà une meilleure connaissance des aspects du vieillissement.

La grande fragilisation du lien intergénérationnel du fait des intérêts économiques divergents mais aussi des différences culturelles, de la décomposition des noyaux familiaux et des distances géographiques se poursuivra. Certains spécialistes comme Louis Chauvel ont une vision pessimiste de l’avenir à ce sujet.

Nos plus jeunes générations, tout en faisant face à un vide abyssal de réflexion des politiques, sont confrontées aux problèmes du travail et d’accès à l’habitat. Elles sont longtemps restées seules, isolées à s’interroger au sujet de la solidarité intergénérationnelle dans une société où les tempes argentées avaient le pouvoir (1). Maintenant partout dans le monde, les réseaux sociaux recréent un lien et tissu collectifs, se préoccupent des questions sociétales, mettant rapidement en cause certaines manières anciennes de gouverner pour innover. (2)

Le chantier de la prise en charge du vieillissement de la population s’ouvrira d’une manière ou d’une autre, chez nous aussi. On sent les premiers frémissements du désir de renouvellement.

« Dans chaque cas, la génération y apparaît sous deux facettes : celle d’une force irrésistible, « océanique » en quelque sorte, portée par la dynamique du renouvellement, et celle de la faiblesse et de la dépendance des générations futures qui auront à subir, qu’elles le veuillent ou non, les conséquences de nos décisions et de nos indécisions. Nous sommes confrontés ici à la conscience de notre responsabilité vis-à-vis de ce que nous voulons transmettre, aussi bien individuellement que collectivement, après nous ». (3)

Pour les futurs seniors dépendants, nous devrons imaginer et bâtir un nouveau système d’accompagnement pour combler le désengagement des familles (des solutions existent comme au Danemark, en Suède), intégrer les dispositifs de santé publique et de services sociaux existants, et compléter la loi sur l’Administration des biens et de la personne. Cette loi devrait permettre une gestion totalement transparente dans la durée , afin de désengorger les tribunaux noyés avec les dossiers actuels d’administration de biens, et offrir par exemple un second choix de gestion en créant un office public de gestion décentralisé et contrôlé.

L’autonomie restera, certes, un axe de focalisation. Le mot clé guidant les politiques futures d’accompagnement pourrait être la dignité, un beau vocable incluant l’altérité, qui sied  bien à notre conditions humaine et à notre finitude.

    1. En France, de 1988 à 2007, l’âge moyen des députés n’avait fait qu’augmenter.

     2. Ces facteurs générationnels ont sans doute pesé lourd dans les dernières campagnes électorales de nos voisins. En France, autour du candidat Macron a gravité une galaxie de personnalités diverses qui l’ont aidé dans son ascension. On peut évoquer les vieux routiers de la politique et les aînés reconnus comme Paul Ricoeur, David de Rotschild, Henry Hermant, Alain Minc qui l’ont pris sous leur aile. Macron a un indéniable pouvoir de séduction sur eux et est parvenu à s’allier, sans clivage, en même temps, les vieux pontes et les jeunes conseillers, ce qui a pu rassurer la partie de l’électorat qui lui a donné sa chance. C’est bien ainsi qu’ Emmanuel Macron a réussi à pulvériser le vieux monde politique de France.Au Royaume-Uni, par contre, Theresa May a essuyé un indéniable revers en heurtant de plein fouet l’électorat senior qui s’est déplacé en masse. Theresa May voulait taxer les seniors et proposait de taxer lourdement les retraités pour financer leurs soins en cas de démence sénile…

     3. Louis Chauvel. Article publié dans la revue Projet, été 2001 :  » La responsabilité des générations « , n° 266, p. 14-22.« Les générations sont un révélateur de nos difficultés sociales, économiques, politiques, de long terme. Des retraites… au reboisement, des politiques scolaires à la modification du climat, de la gestion des ressources humaines à l’équilibre des campagnes, la notion de génération est cruciale pour comprendre la complexité des processus de long terme. Dans chaque cas, la génération y apparaît sous deux facettes : celle d’une force irrésistible, « océanique » en quelque sorte, portée par la dynamique du renouvellement, et celle de la faiblesse et de la dépendance des générations futures qui auront à subir, qu’elles le veuillent ou non, les conséquences de nos décisions et de nos indécisions. Nous sommes confrontés ici à la conscience de notre responsabilité vis-à-vis de ce que nous voulons transmettre, aussi bien individuellement que collectivement, après nous ».