Relations robotisées et fonctions cognitives des personnes âgées vulnérables. (5)

L’introduction de robots auprès de personnes âgées en milieu hospitalier ou en maison de repos suscite des réactions enthousiastes. L’attrait de la nouveauté!

Pour analyser scientifiquement les répercussions de ces robots sur les fonctions cognitives des personnes âgées vulnérables, le recul est trop faible. Et d’ailleurs, la question de l’impact de relations robotisées sur les fonctions cognitives semble moins prioritaire s’il s’agit de personnes âgées vulnérables que d’enfants. Voilà une discrimination de fait qui devrait lancer une première question éthique dont personne ne se préoccupe.

Les robots aident les enfants  aussi. Un projet suisse « Avatar kids » permet aux enfants malades, hospitalisés ou chez eux de rester intégrés en classe grâce à Nao, un petit robot humanoïde de 58 cm.  Comme NAO s’inscrit dans une optique éducative, la société Aldebaran Robotics a conçu des applications qui personnalisent les tâches à effectuer en fonction des objectifs d’apprentissage.

Un autre programme dédié aux centres éducatifs permet d’utiliser le robot Nao pour faciliter la thérapie des enfants autistes. Une étude a démontré « une augmentation de 30 % des interactions sociales et une meilleure communication verbale d’enfants autistes lorsqu’un robot se trouvait dans la même pièce« 

En dehors de ce champ éducatif, la réaction des spécialistes et de la population en général envers le robot qui assumerait totalement un rôle social est troublante. Le robot « compagnon pour nos aînés » s’implante aisément chez nous comme nous l’avons écrit mais le robot « baby-sitter » qui prend la place de l’être humain est voué aux gémonies.

Faire garder ses enfants par un robot plutôt que par une baby-sitter devient un problème éthique même pour les spécialistes. Fisher Price en a fait l’expérience en commercialisant aux Etats-Unis un transat avec Ipad téléchargé d’applications pour stimuler les moins de 3 ans. La protestation a été immédiate. « C’est une véritable baby-sitter électronique«   s’enflammait la psychologue Susan Linn. On craint un impact négatif sur la formation de l’esprit des bébés!

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                                                                                                         Marché de Noël. Nice.

                                                        Dans un bel ordonnancement, des sujets tous alignés…Comme nous, dans le futur ?

La robotique s’intronise d’abord dans les populations vulnérables comme les seniors+ et les enfants pour révolutionner bientôt notre quotidien et surtout nos modes de pensée.

Réfléchir aux aspects de cette cohabitation robotique est devenu impératif. Les développeurs de ces technologies ne songent pas aux implications éthiques et juridiques.

Des questions éthiques émergent. Quelle place donnerons-nous aux robots? Le robot peut-il s’implanter partout, être autonome? Les robots sont-ils capables de morale,et de pouvoir? Permettra-t-on aux robots de se reproduire? 

Quel sera le statut juridique pour les robots? Quelle sera leur responsabilité en cas de dommage, de dérapage? Faut-il des règles définissant un cadre d’utilisation des robots? Y aura-t-il des balises aux logiques conquérantes des robots?

La question primordiale est posée par le philosophe Mark Hunyadi* Voulons-nous qu’une grande partie de nos interactions se passe avec des androïdes ?».  Allons-nous vers une société qui se déshumanise? Les commerciaux ont décidé pour nous jusqu’à présent et  jouent à la fois de l’aspect innovation et des atouts financiers de ces collaborateurs robotisés jamais malades. Les risques éventuels pour le devenir du potentiel humain sont totalement minimisés. La course technologique toujours valorisée et l’opacité des programmes au service d’intérêts privés masquent bien la face sombre de ce modèle et neutralisent toute réaction. Nous sommes déjà dans « la vie algorithmique » **comme la définit Eric Sadin « qui se caractérise par l’application d’une raison numérique à l’ensemble des gestes du quotidien de l’homme moderne« . Eric Sadin estime «  impératif d’ériger des contre-pouvoirs capables de contenir la puissance du technopouvoir« .

En attendant cette riposte, projetons notre futur: des robots aideront nos enfants à faire leurs devoirs au lieu de nous, parents. Mieux ces robots au service de nos enfants (pourquoi pas ?) feront les devoirs à leur place. En peu de temps, nous serons tous abêtis ou asservis ***.

Continuons la projection. Ces mêmes robots rendront visite à notre place à notre papy placé dans un home sous surveillance électronique «puisque l’interaction est bonne» et que «l’humanoïde a cette neutralité bienveillante et rassurante». Ils nous enverront même  un rapport numérique complet de leurs constatations.

Est-ce bien ainsi que nous voulons vieillir?

 

 * « Je ne suis pas contre les robots. Le mal moral ne consiste pas dans la technologie ou les robots. Mais dans le fait que ces évolutions se font sans réflexion, sans qu’on y prenne garde, sans qu’on se rende compte de ce qui est en jeu. L’irréflexion, la politique du fait accompli, voilà le mal moral« 

** « La vie algorithmique : Critique de la raison numérique » de Éric Sadin

*** « Beaucoup de cadres d’entreprises de Google, Yahoo, Apple et eBay semblent en effet avoir inscrit leurs enfants à la Waldorf School dont la philosophie ne laisse aucune place à la technologie qui selon la direction, représente une menace pour la créativité, le comportement social et la concentration des élèves »

Comment l’interaction se noue-t-elle entre nous et les robots ? (4)

Nous n’avons pas les mêmes réactions avec les robots qu’avec nos ordinateurs que nous utilisons en moyenne 7 heures par jour et que nous rangeons d’office dans le gamme des outils indispensables de technologie.

Les robots sont aussi très présents dans notre quotidien: 51% du trafic sur Internet est généré par des programmes automatiques, selon une étude faite par Incapsula, spécialiste de la sécurité pour le  web.

Sur internet derrière nos écrans, les robots avancent masqués*: ils sont même plus nombreux que nos amis humains mais nous les détectons pas.

Pour un robot social dont la fonction prévue est d’interagir « physiquement » avec les gens, une forme humanoïde ou animale est toujours adoptée afin de faciliter le transfert de nos sentiments sur lui. Des grands yeux expressifs, un visage poupon endorment toute réticence humaine.

Selon  Cynthia Breazeak du Personal Robots Group du Media Lab du Massachusetts Institute of Technology «L’impact de l’expressivité des robots sur notre perception est primordial … Quand on regarde un robot bouger, ses expressions, nous regardons un être plutôt qu’une chose».

Cette empreinte sur nous nous amène à interpréter les mouvements du robot en termes psychologiques, comme pour d’autres êtres humains et donc à le classer dans cette catégorie. «Le fait de savoir que notre cerveau se fait abuser par un simple robot ne nous aide en rien à mieux lui résister».

Une vie avec un robot? Finirons-nous par les aimer ? Voire les épouser ?

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On parle ici de tout autre chose que le petit robot qui soigne nos fleurs…

Dans les homes, le sentiment de solitude** des pensionnaires est parfois abyssal. Il manque de plus en plus du personnel spécialisé pour s’occuper des personnes âgées. La tentation sera grande à l’avenir pour les gestionnaires de recourir à des robots qui feront un travail de soutien, d’autant que leur prix d’achat comparé à un salaire annuel est très compétitif. (25.000 €/ pièce ou même moins).

Face au pensionnaire malade ou même atteint d’Alzheimer, le robot est présenté comme la solution technologique fiable pour «créer du lien» car il emmagasine les réponses de son interlocuteur. Une avancée spectaculaire dans le domaine de l’intelligence artificielle permettant au robot de collaborer pour résoudre des problèmes, a été faite par des chercheurs du CNRS : Nao, le robot français, a été doté d’un système mémoriel et d’apprentissage lui permettant de remémorer des souvenirs aux personnes âgées.

Cette faculté est vraiment intéressante mais ne perdons pas de vue que les robots peuvent aussi avoir leurs déficiences techniques et souffrir d’un « Alzheimer robotique », un «reset» qui efface toute leur mémoire. Qu’en sera-t-il pour ces personnes âgées qui vivront une expérience brutale de perte incompréhensible d’un nouveau compagnon, « deuil » non forcément validé ou reconnu par notre société? La question est tout sauf farfelue.***

Les impacts de ce lien robotique sur les fonctions cognitives des personnes vulnérables ne sont pas encore imaginés, encore moins évalués. On ne s’en alarme même pas. (à suivre)

 

*Pour une expérience, des chercheurs ont créé une centaine de profils imaginaires: faux noms et photos pour des robots qui ont envoyé quelque 5 000 demandes « d’amitié » à des utilisateurs inconnus. Près d’une personne sur cinq a accepté ces demandes.

**On n’y choisit pas son entourage…et les amis ont disparu.

*** « On peut être étonné voire choqué de la réaction de certains Japonais devant leur Aibos hors service : ils pleurent, réclament une cérémonie funéraire« 

(Les AIBOs sont des chiens robots autonomes qui peuvent se déplacer, voir leur environnement et reconnaître leur maître).

Les facettes de la robotisation dans l’assistance à la personne.(3)

Dans notre société vieillissante, de nombreuses personnes ont besoin d’assistance

  • pour leur maintien à domicile

À 94 ans, Lea ne pouvait plus vivre seule mais voulait quand même rester chez elle. «Une équipe financée par l’UE, a mis au point le système GiraffPlus. Il s’agit d’un robot qui assiste les personnes âgées à leur domicile, les met en relation avec leur famille, leurs amis et les professionnels de la santé, tandis que des dispositifs portatifs et des capteurs placés à divers endroits de la maison surveillent l’état de santé de ces personnes et leurs activités».

Certains pensent que cette surveillance des personnes âgées à domicile par des robots démontre une obsession démesurée de la sécurité et une angoisse non assumée de la mort dans notre société. Le risque est de créer un cadre de vie réduit pour ces personnes âgées.

  • pour trouver un compagnon et un support affectif

Le Japon a été un des premiers pays à chercher des solutions robotiques pour sa population vieillissante car près de 40% des personnes a 65 ans ou plus. Les robots sont déjà bien présents dans la vie quotidienne nipponne.

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Robot devant un magasin d’Osaka – Japon

Introduit au Japon essentiellement dans des écoles et des hôpitaux, le robot thérapeutique Paro est un petit phoque en peluche qui réagit principalement aux caresses. Il sait tourner sa tête vers un bruit et est très expressif. La personne âgée lui dit bonjour et le caresse.

Utilisé dans un hôpital italien auprès de patients souffrants d’Alzheimer avancé, Paro a généré des effets positifs.

Les robots sociaux comme Paro ne permettent pas les liens spontanés comme il peut s’en créer avec un chat ou un chien fidèle mais Paro évite tout problème d’hygiène.

  • pour assurer leurs soins médicaux

Les robots «aide-soignant» assistent les professionnels de santé dans leurs tâches. Ces robots sont conçus pour offrir une aide, y compris soulever et aider des patients et résidents âgés qui ont du mal à marcher par eux-mêmes ou à tenir debout.

Et chez nous ? Dans une résidence pour personnes âgées d’Ostende, Zora, robot au look agréable et «très humanisé », remplace les aides-soignants à certains moments. «  Zora est face à son public. Le robot exécute les exercices de rééducation que les spectateurs doivent imiter… Il donne les numéros du bingo,…il lit le journal. Il parle et répond aux propos …il joue aux échecs ».*

Zora fait aussi son chemin dans les maisons de retraite en France notamment à Issy-les- Moulineaux dans la maison de retraite Lasserre.

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Dans la perspective du vieillissement accéléré de nos sociétés, le développement de robots dans le cadre de l’assistance est devenu un enjeu économique majeur. Les gestionnaires de maison de repos seront aussi intéressés  vu la rotation importante  de leur personnel et la difficulté de trouver des candidats motivés**. Travailler dans une maison de repos est un vrai défi humain auquel peu de candidats sont préparés. Le robot lui n’a ni état d’âme ni burnout…

Mais comment l’interaction peut-elle se nouer entre nous et les robots ? A suivre.

*Le Soir 20 décembre 2013, p.7

** L’Echo 12 /13 novembre 2015

Les robots dans le cadre du vieillissement.(2)

Si n‘avons pas encore réellement de robot domestique à la maison comme l’annonçait Bill Gates dans un article de 2007 Dawn of the Age of Robots (“A l’aube de l’ère des robots), nous pourrions paradoxalement en rencontrer au cours des dernières phases de notre vieillissement.

Qu’est-ce qui peut être robotiser dans le cadre de notre vieillissement ?  Quasi tout.

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Il est envisageable de

  •  robotiser le corps humain :

Jusqu’ici, les prothèses bioniques concernaient  les personnes amputées qui souhaitaient récupérer une autonomie. Maintenant un premier patient souffrant d’une malformation congénitale a pu être greffé: le lituanien Martynas Girulis  s’est vu poser un bras robotique qu’il contrôle par la seule force  de son cerveau. Il a été opéré  le 4 novembre 2014 par  le professeur Aszmann, spécialisé dans la reconstruction bionique à l’université de médecine à Vienne. C’est le professeur Silvestro Micera de l’Ecole polytechnique fédérale de Lausanne qui développe ces bras sensibles.

A un stade futur, certains chercheurs pensent que «robotiser progressivement l’humain serait la condition à l’allongement de la vie»*. La plupart des organes défaillants de la personne seraient  alors remplacés au fur et à mesure.

  •  robotiser des aides pour pallier des déficiences  physiques ou maintenir l’autonomie.

Ce secteur est très avancé. Citons le robot  Mobiro conçu par Toyota conçu pour les personnes à mobilité réduite ou encore le célèbre exosquelette HAL (Hybrid Assistive Limb)

Dans le secteur de la perte d’autonomie des personnes âgées, des programmes d’aide au lever (déambulateur-releveur) sont en cours de développement.

  • robotiser l’assistance à la personne.

Le secteur des services est déjà révolutionné par la présence des robots.  Ce type de robot commence à s’imposer de manière progressive par des activités ludiques ou de bien-être auprès des seniors+. La plupart des robots sont présentés comme « destinés à prendre soin des personnes âgées ». Ils pourraient tendre à l’avenir à remplacer une personne humaine dans la tâche complexe du soin à l’autre ou du «care». Le «care» est cette notion complexe qui  désigne le «travail de réponse aux nombreux  besoins des personnes vulnérables».

Le care, ce n’est pas seulement «faire», c’est aussi «être» avec son humanité près de l’autre. La notion de care a toujours englobé cet aspect fondamental de l’attention, du souci, de la sollicitude et de l’empathie vis-à-vis d’autrui. Cette facette humaine des soins ne peut être assurée que par une personne et disparaîtra inévitablement avec les robots.

 *  Le  Soir, 7 août 2014, page 9.  

Les robots en bonne compagnie? (1)

C’est Léonard de  Vinci qui imagine le premier en 1495 un robot de forme humaine, revêtant l’apparence d’un chevalier en armure, capable de coordonner les  bras et et les jambes.

Au XVIIIe siècle, c’est  l’essor des automates ou appareils mécaniques imitant les êtres humains ou les animaux comme le canard de Jacques de Vaucanson.

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Le Sharmanka Kinetic Gallery à Glasgow est un musée atypique d’automates.

robot jouet 1.jpgPour la plupart d’entre nous, les robots ont d’abord été des jouets.  Aujourd’hui, ce stade du jeu étrange et amusant est dépassé.

Les chercheurs ont apprivoisé, développé des robots spécialisés qui peuvent aider l’homme dans des tâches techniques précises en fournissant un appui en salle d’opération par exemple ou dans des endroits trop dangereux pour l’homme. D’autres robots exécutent des actes répétitifs en usine ou en laboratoire.

Une nouvelle ère s’ouvre avec les robots humanoïdes qui entrent maintenant dans notre quotidien et interagissent directement avec nous. De plus en plus perfectionnés, ils nous étonnent chaque jour.

Ainsi, une société de biotechnologies Deep Knowledge Venturei a engagé un robot dans son conseil d’administration et lui a donné une voix décisionnaire.

Une grosse entreprise russe de l’internet confie à des robots le soin de rédiger des textes journalistiques courts. A Phoenix, Mc Donald’s a ouvert un restaurant où les robots y travaillent 50 fois plus vite que des employés. Trois chercheurs allemands viennent d’élaborer un système qui permet aux ordinateurs de dessiner comme les plus grands peintres.

Le Quantum of the Seas, l’un des plus gros navires de croisière de la flotte Royal Caribbean avec 4905 passagers présente  de multiples innovations technologiques et au bar, ce sont des robots qui assurent le service.

A Wesport dans le Connecticut aux Etats-Unis, la bibliothèque accueille deux robots humanoïdes, Vincent et Nancy qui animeront des ateliers ludiques.

La Belgique surfe sur la même vague robotique.

Aux inattendues 2015 de Tournai, le public a écouté  des chants robotiques, une chorale de voix numériques mise en  scène par N. D’Alessandro, chercheur à l’université de Mons.

Au CHU de Liège, c’est un robot qui délivre les médicaments aux patients.

Le Directeur de l’hôtel Mariott de Gand, Roger Langhout souhaitait innover avec un robot humanoïde et a adopté Mario, petit frère de Zora. Zora est un robot d’aspect humain qui officie dans les soins de santé  en Belgique, aux Pays-Bas, en France et en Suisse et qui est le fruit de la société ostendaise de software QBMT. Le robot Mario accueille à Gand la clientèle de l’hôtel. Il parle 19 langues, possède deux caméras et un software de reconnaissance faciale capable de garder en mémoire pendant six mois les visages des clients. En dehors du secteur des soins, il s’agit là pour notre pays d’une première intervention  professionnelle androïde en interaction avec un public.

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Ce robot triomphant a définitivement quitté le rôle de figurant qu’il tenait en 2006 dans le parc de la station terrienne de télécommunications spatiales de Lessive. 

Jusqu’où les robots vont-ils nous accompagner dans les longues vies qui nous sont promises?

Right, before I die. Exposition à Bruges.

« Right, before I die » est une exposition qui se tient à Bruges dans les locaux de l’hôpital Saint- Jean (Sint-Janshospitaal) jusqu’au 18 octobre 2015.   

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En 2012, le photographe Andrew George (de Los Angeles) entreprend  de collecter, en Californie dans le Centre médical Providence de Sainte-Croix, des témoignages de patients en soins palliatifs. Il fait leur portrait photographique et recueille leurs mots ou leurs lettres.

Ce  temps de travail au cours duquel il a parlé avec des patients s’est étalé sur deux  ans et donne lieu à l’exposition « Right, before I die » (Juste avant que je meure).

« La vie n’est clairement pas éternelle…» dit Sarah

Les valeurs fondamentales de ces patients, la plupart disparus aujourd’hui, transparaissent et suscitent la réflexion. Leurs mots ou visages sont, pour nous spectateurs, un don précieux car ils montrent quels ont été pour eux les petits cailloux blancs ou les pierres angulaires de leur existence. On s’aperçoit que dans une vie, on ne maîtrise pas toujours grand-chose: ni le temps, ni la chance, ni le hasard, ni les autres surtout.

Le visiteur est inévitablement amené à se confronter à sa propre vie. Le statut social n’offre plus de protection et se dilue au terme de la vie. Avoir des liens avec sa famille, se contenter de peu semblent les meilleures atouts pour acquérir une certaine tranquillité d’esprit au moment de quitter cette vie.

Le jour de ma visite, j’ai remarqué un homme assis sur un banc qui pleurait…

L’exposition n’est clairement pas joyeuse mais elle montre que

«La clé de la vie, c’est se rendre compte qu’il y a plus qu’une clé ». Ralph

Le travail d’Andrew George a été couronné de nombreux prix et fait l’objet d‘expositions internationales. Cette exposition est aussi accessible en ligne dans diverses langues.

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Right, before I die

jusqu’au 18 octobre 2015

au Sint-Janshospitaal à Bruges

Protocoles relatifs aux disparitions des seniors.

Toutes les institutions qui hébergent des personnes âgées désorientées doivent  faire face au sujet préoccupant des fugues de certains seniors.

Les professionnels des maisons de repos sont face à un dilemme, garantir la sécurité du résident et respecter sa liberté. «Un home est un lieu de vie, pas une prison» déclare Mahaut Werrebrouck, directrice de la résidence la Moisson à Colfontaine. (*)

Afin de limiter les fugues, différents moyens matériels peuvent être utilisés dans ces établissements: portes avec code, services « sécurisés », port de cartes ou bracelets d’identification, « GPS pisteurs » et détecteurs.

Aux Etats-Unis, des chaussures équipées d’un système de géolocalisation sont mêmes proposées pour les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer.

En Belgique, 1476 disparitions ont été signalées en 2013, soit à peu près 4 par jour. Ont été retrouvées 1412 personnes dont 158 décédées.

Parmi elles, figuraient 143 personnes âgées de 70 à 99 ans, 85 hommes et 58 femmes.

Selon les chiffres de la Cellule Disparitions, 170 seniors disparaissent en moyenne chaque année de leur établissement. 25  seniors sont retrouvés décédés, souvent pour hypothermie.

Une partie des disparus est retrouvée dans l’établissement dans un lieu inattendu et les autres dans un rayon assez proche du home (2 kms souvent) devant un obstacle  naturel à leur progression comme un fossé, une clôture, une voie de chemin de fer.

« Francis a été retrouvé mort la semaine dernière, au terme de quinze jours de recherches, après avoir quitté la maison de retraite de Seine-et-Marne où il résidait depuis trois ans. Comme Maria, 82 ans, morte en décembre le long d’une voie ferrée, à côté de chez elle, à Loison-sous-Lens, ou encore Jean, 79 ans, noyé l’an dernier dans un plan d’eau de Charente-Maritime après avoir quitté sa résidence » commentait le Figaro en France où la difficulté de retrouver ces seniors désorientés est apparue comme chez nous.

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Des pas dans le sable de Hardelot.

La police belge a développé un projet « Disparitions des Seniors », qui vise à prévenir ce type de disparitions et à améliorer la recherche des personnes âgées disparues des maisons de retraite. Des protocoles de collaboration sont établis entre la police locale et les établissements accueillant des personnes âgées de la région concernée. De nombreuses zones de police ont déjà signé ces protocoles.

Les propriétaires de résidences, qui  ont déjà sécurisé de plus en plus leurs installations au fil du temps, bénéficient de conseils dans le cadre de cette coopération. Les institutions font des photographies des résidents et établissent des  fiches signalétiques préalablement pour les résidents à risque. Ces documents permettront de gagner un temps considérable lors recherches de ces personnes vulnérables disparues mais déjà identifiables facilement. Les données de base comme le nom, la date de naissance, la taille, le poids, la couleur des yeux et des cheveux, les maladies connues, mais aussi le métier, les anciennes adresses du pensionnaire, les endroits qu’il fréquentait donneront des pistes éventuelles si le fugueur essaie de retourner dans un lieu familier resté plus facilement ancré dans sa mémoire antérieure.

Chacune des zones géographiques concernées nomme un policier de référence pour tous les établissements accueillant des personnes atteintes de maladies de type Alzheimer, afin de pouvoir prévenir le service de police dans les 20 minutes de la constatation de la disparition.

Les premières heures sont capitales: en milieu urbain, une personne se déplace en moyenne à une vitesse de 4 km/h.

« On est bien conscient qu’on n’empêchera jamais les personnes âgées de disparaître parce qu’elles ne sont pas privées de liberté et sont libres d’aller et de venir. Elles se mettent malheureusement parfois elles-mêmes en danger, mais le but c’est de réagir le plus vite possible et ça, ce protocole va nous le permettre »  expliquait sur RTL TV, David Rimaux, commissaire à la cellule des personnes disparues, à la police fédérale.

* (Le Soir, 4 septembre 2014, page 9).

Les disparitions inquiétantes de seniors.

Récemment, un ami me racontait qu’un infirmier se promenant à vélo a rencontré un des pensionnaires du home où il travaillait. Ce pensionnaire atteint de syndrome démentiel s’était rendu à la ducasse locale et ne savait plus où il était. Son infirmier l’a reconduit à la maison de retraite située à plusieurs kilomètres.

L’escapade se termine bien pour ce pensionnaire de home.

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Un tour de carrousel à Honfleur.

Ce n’est pas toujours le cas: les membres d’une famille ont déposé plainte contre une maison de repos pour abstention coupable de porter secours, après la fugue d’une de leurs parentes qui y était pensionnaire et dont ils sont sans nouvelle.

Les maisons de repos connaissent régulièrement le problème de la fugue, c’est-à- dire «le départ de la personne âgée de son lieu de vie ou de soin habituel sans que l’entourage en soit averti ».

L’errance ou la déambulation, la fugue accompagnent la maladie d’Alzheimer, mais aussi d’autres types de démences.

« Que la déambulation soit motivée par un but ou non, elle concerne 65% des malades hébergés en institution et 36% des patients vivant à leur domicile ».

Avec la perturbation des fonctions intellectuelles  dues à la maladie, le sens de l’orientation se dégrade et la mémoire est affectée.

Les désirs de l’individu persistent eux longtemps: désir de rendre visite à un proche,  de revoir sa maison, d’aller au cimetière sur la tombe du conjoint, de se promener… et sont suffisants pour provoquer l’impulsion du départ, même si ensuite la raison initiale est vite oubliée par le malade. D’autre part, les  facultés des pensionnaires désœuvrés leur laissent tout loisir d’observer les failles de leur environnement, les habitudes des soignants et de les exploiter naturellement ou même par ruses pour se glisser dehors.

La disparition crée un malaise chez les soignants. Une surveillance continuelle de chaque résidant est impossible. Les familles plongent dans l’inquiétude et le reproche envers la résidence et leur propre culpabilité. Cette situation est vécue comme un échec.

Outre la douleur si la personne n’est pas retrouvée, il y a aussi pour la famille des conséquences juridiques pesantes liées à cette absence. Dans l’incertitude quant à la vie ou à la mort de la personne, le Code civil (articles 112 à 125 du Code civil) organise deux procédures judiciaires qui conduiront à placer sous administration les biens de la personne absente, voire, à terme, à lui reconnaître, par assimilation, le statut de personne décédée.

Au sein de la structure familiale, les fuites et disparitions de seniors existent aussi et ce, même lorsque l’annonce de la maladie est relativement récente. La mémoire à court terme chez les malades d’Alzheimer est la première à être touchée. Il peut arriver assez vite que le proche souffre d’absences temporaires et ne sache plus où il est. Cette période est éprouvante pour les proches: une minute de relâchement d’attention de la surveillance peut avoir de graves conséquences.

Depuis quelques années, de nouvelles situations tragiques des seniors en phase de maladie débutante  qui ont disparu lors de vacances à l’étranger alors qu’ils étaient entourés de leur famille ou insérés dans un groupe sont relatées. Les recherches pour les retrouver sont compliquées, la langue et l’environnement inconnus perturbant encore plus le senior égaré.

Même si l’accord du médecin est obtenu pour un départ à l’étranger avec un senior vulnérable, l’organisation est cruciale. Plus que jamais pour un séjour à l’étranger avec une personne atteinte de troubles cognitifs, il faut prendre la mesure de la surveillance et de l’encadrement nécessaire suivant le lieu, le type de séjour (calme ou dense), du nombre d’accompagnants et de la fatigue éventuelle des uns et des autres.  Même avec les nouveaux moyens techniques appropriés, les conseils simples de vigilance doivent être appliqués et cumulés: marquer nominativement les vêtements de la personne, indiquer sur les vêtements un n° de téléphone, inciter le senior au port d’une gourmette ou d’un bijou d’identité, munir le senior d’une carte d’identification avec lieu de séjour…Les accompagnants ou responsables devraient toujours disposer d’une photo récente de la personne vulnérable.

Les expériences des membres recueillies par les Associations Alzheimer sont les ressources irremplaçables qui éviteront bien des déboires.

La démence d’un conjoint âgé

Un ancien entrepreneur de 89 ans  tabasse sa femme de 88 ans; son comportement aurait changé depuis quelques années. « C’est maman qui vivait le pire puisqu’il la menaçait de la battre et de nous tuer tous si elle en parlait. Elle n’a jamais osé déposer plainte ni évoquer son calvaire avec nous, même si on voyait bien qu’il y avait des problèmes » a expliqué la fille du couple.

Outre les divergences de caractère qui peuvent assombrir le quotidien des vieux couples, la démence d’un conjoint âgé qui se développe en vase clos ruine l’équilibre relationnel du couple.

Agnès, membre du corps médical exténuée par le comportement harcelant d’un parent, me racontait qu’à l’occasion d’une chute de celui-ci et de l’hospitalisation, sa démence avait été établie. Agnès qui comblait tous ses désidératas n’y avait jamais songé auparavant.

Quand on pense démence, ce sont des images de chaos qui viennent à l’esprit.

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« Tête »  Œuvre de Joan Miro.

Fondation Pierre Gianadda. Martigny. Suisse

Mais la démence n’aboutit pas toujours à cette phase ultime aisément  identifiable.

Il y a souvent de longues années pénibles à traverser ensemble avant un diagnostic et une phase obscure, ignorée ou non détectée par les enfants, les tiers ou les spécialistes qui préfèrent aussi, dans le doute, éviter un bouleversement de vie précoce pour le couple.

Distinguer dans le climat détérioré d’un couple entre des sources habituelles de querelles, les aléas normaux du vieillissement ou la démence, est ardu.

Confusion, déficiences de mémoire, lenteur, apathie peuvent être provoqués par le parcours d’un vieillissement normal où apparaissent des  médicaments, un état dépressif, des difficultés d’audition, de vue, des troubles mineurs de mémoire: tous ces aléas ne signent pas nécessairement un trouble démentiel. La prudence est requise.

Dans le doute consulter un service spécialisé permettra de faire le point sur d’éventuels troubles cognitifs d’un partenaire. Le couple sera soit rassuré soit guidé dans un suivi et un mode de communication  mutuelle plus adapté à la situation  future et moins destructeur pour leur relation.

Cactus et discordes chez certains vieux couples.

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Charles Berling nous a fait partager ses affres et son angoisse face aux disputes de ses vieux parents.

« Ils se disputent comme un vieux couple », c’est  plus qu’une expression. C’est une réalité.

  • Ou un couple se chamaille depuis toujours et ces disputent font tenir leur couple. Cela semble un jeu sans conséquence. Soit.
  • Ou le couple vieillit mal et ils se  disputent maintenant comme chiens et chats. Ces disputes ruinent la relation et rend la vie insupportableaux proches. Ces heurts continuels peuvent être un cauchemar anéantissant chaque protagoniste à petit feu.

Ils ont  passé beaucoup d’années ensemble, surmonté beaucoup de difficultés et leur maison devrait être un havre de paix dans l’idéal mais rien ne va plus pour ces septuagénaires ou octogénaires qui piquent comme des cactus.

Pourquoi ?

–> Parfois une des personnalités du couple a toujours été de nature irritable, critique, pessimiste… bref « difficile » à vivre. Or le vieillissement renforce les traits naturels de caractère: l’autre conjoint qui avait plutôt espéré un lissage des aspérités que leur accentuation en souffre.

–> Ou un partenaire refuse de reconnaître que l’autre a changé, est moins apte ou diminué, qu’il doit abandonner certaines tâches. Le conjoint privilégié peut même ne pas percevoir la diminution de capacités physiques ou mentales du partenaire ou se voile la face. Il met cela sur le compte d’une certaine indolence. Le vieillissement ne marque pas hélas son empreinte sur tous de manière équitable et un décalage se crée.

Lise qui commence à avoir des pertes de mémoire ne veut plus faire la cuisine: c’est une charge insoutenable pour elle au quotidien mais son mari ne veut pas prendre les repas chauds.

Arthur ne veut plus conduire mais son épouse estime que prendre le taxi est trop cher, obligeant Arthur a dépassé ses limites, ce qu’il ne veut pas avouer.

 –>Le rôle de la femme du couple est vu comme intangible: elle s’est investie, s’est ancrée dans le couple, les enfants, la famille. Le mari veut la maintenir indéfiniment dans ce rôle car elle stabilise les choses pour tous. L’identité sociale du mari basée sur ses anciennes fonctions qui prévalaient encore au moment de la pension s’érode et il peut tenter d’exercer son pouvoir au foyer. L’épouse est déstabilisée par ce nouveau contrôle dans sa sphère d’activités et peut se rebeller ou déprimer.

–> Les 4 piliers solides et indispensables pour la vie d’un couple communication, tendresse, sexualité, projets communs peuvent se déliter avec l’usure. Un des 4 piliers de la fondation du couple devient défaillant et la relation vacille continuellement… Au niveau de la communication par exemple, le simple fait d’être atteint de surdité, de ne pas y réagir, peut parasiter tout échange entre partenaires. Or, il est possible d’y remédier.

Quid?

Une rupture totale de couple à l’automne de sa vie après une très longue vie de couple est extrêmement compliquée et déstabilisante: les vies, les souvenirs sont tellement imbriqués!

D’un autre point de vue, un climat délétère, une haine froide dans le couple détériorent aussi la relation avec les grands enfants et la famille.

Sans médiation, les conjoints analysent chaque bribe conflictuelle et la surenchère s’établira jusqu’à ce que la négociation s’éteigne entre eux par lassitude. Ce sera un tableau de solitudes à deux, chambres séparées et silence.

En couple, vieillir ensemble, c’est d’ajouter de la vie aux années.
 Jacques Salomé. « La vie à chaque instant » 2012

Parmi les façons supplémentaires de faire évoluer une relation mortifère dans un vieux couple, se décentrer des conflits est une piste douce d’évolution. Changer les habitudes et essayer de privilégier tout ce qui rompt le huis clos du couple et ouvre vers l’extérieur est bénéfique. 

  1. Proposer systématiquement à votre compagnon ou compagne quelque chose de constructif avec un projet précis et réalisable: faire une activité tel jour à telle heure, une excursion, une sortie,…
  2. Essayer d’avoir chacun votre espace de vie séparé où chacun sera tranquille pour méditer, lire, écouter de la musique, s’assoupir…
  3. Reprendre ou découvrir une activité personnelle séparée: lecture, scrabble, collection, tricot ou de bricolage…soit seul ou mieux en club, en activités de jour dans un centre de votre commune.

Georges qui tournait en rond et énervait Luce, fait son arbre généalogique, ce qu’il lui a permis de reprendre contact par  téléphone ou par courrier avec d’autres membres de la famille éloignée. Ces nouveaux contacts réjouissent Luce.

Robert joue aux cartes le lundi et Marie au scrabble le jeudi…2 jours où chacun  est détendu…et leur relation s’est améliorée.

Pour vivre  ensemble à deux toute une longue vie, il faut amour et compréhension pour évoluer patiemment.

Et plus encore ! m’a dit une amie.

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