Mais il y a des «oubliés» dans cette enquête du Thermomètre Solidaris sur les adultes très âgés.

Où sont  les «indispensables mais invisibles», les aidants proches ? Comme les nomment très justement l’Asbl Aidants proches.  

Comme des artistes funambules, les aidants travaillent, mutiques, toujours sans filet, sur le fil de leurs seules forces.

Affiche de Savignac (affichiste français 1907-2002). Trouville. 2015

Il y a, au minimum, 900 000 aidants proches en Belgique, majoritairement des femmes, qui consacrent  du temps et de l’énergie à un proche malade, dépendant, ou senior.(1)

Des perles !

Cette aide bénévole qui représente parfois plus de 20h par semaine et qui s’étale de plus en plus sur des années ne compte en rien pour le statut financier ou social de la personne dévouée et lui cause souvent même préjudice.(2) La situation du senior évolue naturellement de manière telle que la prise en charge se déséquilibre de plus en plus et ne respecte plus la vie de l’aidant qui offre de bon cœur son temps.

Le temps est une valeur naturelle non renouvelable, sa valeur est inestimable. Le philosophe latin du Ier S avant J.C, Sénèque, regrettait déjà que le temps ne soit jamais vraiment considéré : « On ne trouve personne qui veuille partager son argent, mais chacun distribue sa vie à tout venant et personne ne te restituera tes années, personne ne te rendra à toi-même« .

Le support bénévole apporté par les aidants proches est précieux et rentable. Ce travail que la société et même les seniors  ne veulent pas voir est sans aucun frais pour la sécurité sociale.

La voix de celles et ceux qui sont acteurs de cette thématique altruiste est fondamentale.

Mais, individuellement, pris en étau sous ce plafond de verre qui arrange bien les seniors+, et  la société qui ferme les yeux, les aidants ne sont ni écoutés ni compris.

Une enquête commune (3) qui couplerait enfin les opinions des mêmes dyades aidants/ aidés seniors serait transparente et très utile à la compréhension des uns et des autres et à l’évolution des mentalités.

Vu les tabous à lever,  cette enquête serait utile. Penser en outre qu’elle serait favorable à la recherche de nouvelles solutions paraît un leurre car les conditions économiques actuelles sont trop défavorables. Solidaris mentionne honnêtement dans son étude que des demandes d’aides aux familles sont refusées actuellement par leurs services, faute de moyens.(4) Les autres mutuelles sont dans la même situation.

Le témoignage d’aidants, à distance de leurs expériences personnelles passées avec des seniors serait aussi bienvenu. Ils ont plus de liberté et de recul pour analyser un sujet qu’ils connaissent et leurs avis sont parfois tranchés.

Quoi qu’il en soit, les aidants proches actuels restent indécelables et inobservables sous le plafond de verre, englués dans un cercle vicieux, sans aucune porte de secours ouverte par les pouvoirs publics !

 

1. A 78%, les aidants non-cohabitants sont les enfants des personnes aidées et 71% sont des femmes

2. « Les personnes qui prennent en charge un proche en perte d’autonomie se mettent souvent en danger physiquement et psychologiquement. Les aidants proches se coupent peu à peu de toute vie sociale. Ils mettent parfois leur vie familiale et professionnelle en péril. » (http://bienvivrechezsoi.be/)

3. Le taux de participation des octogénaires serait moindre si les familles étaient interrogées. Une enquête auprès de pensionnaires de homes m’a montré que si le sujet analysé porte à la fois sur l’opinion des résidents seniors  et dans un second temps sur le ressenti de leurs proches recueilli dans des lieux même distincts, il y a la plus grande réticence et même le refus de certains seniors à collaborer à une enquête tant ils pressentent que la différence de perception pourrait amener des conflits.

Un exemple? Banal. Le temps est relatif, en ce sens chaque observateur le mesure ou l’apprécie différemment. Emile est soutenu par son fils Simon qui vient le voir chaque semaine depuis huit ans. Emile déclare: Simon ne s’assied qu’une heure à peine chez moi. Simon travaille, a une famille, fait 45 minutes de route pour arriver chez son papa. Là, il fait les courses de son père, gère la partie administrative et ses paiements et puis s’assied effectivement une heure avec son père. L’après-midi est ainsi passée. Chacun de nous a une perception bien différente de la réalité, et donc du temps, selon qu’il le donne ou le reçoit !

4. » Renforçant les effectifs de l’aide aux familles : augmentation du nombre d’heures subventionnées des aides familiales, gardes à domicile et des aides ménagères sociales. En effet, actuellement, nos services sont contraints de refuser, faute de moyens, de plus en plus de nouvelles demandes. Le contingent d’heures subventionnées n’a d’ailleurs pas été majoré depuis 5 ans.  »  

Dans le Thermomètre Solidaris et le rapport de recherche analysés précédemment « Comment vont les personnes de 80 ans et plus » figure la question essentielle suivante :

 » Avez-vous déjà parlé avec votre entourage (famille, amis, etc.) de la possibilité que vous deveniez moins autonome (ou que vous vous sentez déjà actuellement de moins en moins autonome) ? »

Seuls 37 % des octogénaires en ont parlé à leurs proches.

• 53% des seniors+  ne l’abordent pas (13 % n’osent pas et 40% refusent d’aborder l’éventualité de perte d’autonomie à ses proches)
• 10% en parleraient à leur médecin. Comme le médecin est d’une part tenu au secret professionnel et que d’autre part la consultation se limiterait au cadre strictement médical sans que le médecin joue un rôle actif de conseil*, on peut considérer que la perte d’autonomie restera masquée socialement.

Le chiffre de 63% de personnes prêtes à masquer ou à ne pas admettre leur dépendance ou leur future dépendance illustre le plafond de verre de l’autonomie..

En cas de dépendance, 4 sur 10 refuseraient de rentrer en maison de retraite.

La logique voudrait donc qu’ils se préoccupent de leur habitation. Or, 86% estiment ne pas devoir changer de logement même s’il n’est plus adapté à leur vie actuelle et/ou à leur état de santé. 

A la question de l’anticipation des aménagements nécessaire à réaliser dans leur logement pour une situation de dépendance, 76 % de ces seniors n’ont rien fait ou même rien envisagé.

Ce chiffre corrobore en miroir le pourcentage des 63 % de personnes prêtes à cacher leur dépendance.

A nouveau, pourquoi anticiper une dépendance qu’on n’envisage pas ou qu’on n’admettra pas ?

 

*  Etude de données de la Fondation Roi Baudouin « Les aidants proches des personnes âgées qui vivent à domicile en Belgique: un rôle essentiel et complexe ».  Y lire les commentaires au sujet des consultations médicales.

Poursuivons nos réflexions en matière d’autonomie

Dans une étude de mai 2017, les enquêteurs du Thermomètre Solidaris (1) ont interrogé 450 personnes octogénaires dans une intéressante enquête sur leur  situation de vie au quotidien. L’article de «Solidaris magazine» (2) pose la question « Les 80 ans et plus sont-ils des privilégiés? »

 

Divers angles sont abordés. J’ai regardé les données présentées en m’attachant particulièrement à la question de l’autonomie évoquée dans les articles précédents de ce blog.

 

Dans le thermomètre Solidaris, il apparaît que :

1. 40% des personnes de 80 ans et plus « se disent » totalement autonomes;
2. 43% d’entre elles ont besoin d’une aide pour les tâches domestiques;
3. 17% ont besoin d’aide pour elles-mêmes (se laver, se déplacer, etc.) et pour les tâches domestiques.

 

 

L’enquête ne mentionne pas si les réponses des participants ont été effectivement  corrélées avec leur situation réelle et s’il a été tenu compte de l’ampleur du facteur Alzheimer parmi les répondants.(3)

 

Le thermomètre Solidaris indique en suite que:

60% des octogénaires interrogés ont besoin d’une aide qui est assurée à 70% par une femme de ménage, à 43% par la famille, à 30% par une aide familiale mais l’enquête ne mentionne pas si ces aides sont cumulatives.(4)

Les recoupements entre les réponses aux questions de ce rapport tendraient à prouver soit des contradictions, soit des dénis. En effet,

• 77% des octogénaires se déclarent en assez bonne santé mais 77% ne participeraient plus à la vie de la société et 78% ne voyagent plus.
  

• La famille est pour les octogénaires une valeur essentielle (5). De quelle nature? 96 % peuvent vraiment compter sur leurs enfants pour les aider dans divers domaines et sont entourés. Un décalage apparaît ensuite puisque 73% reconnaissent vraiment que leur famille agit vraiment pour tenter d’améliorer leur vie. Par contre, 67% ne sont plus à l’initiative de rassemblements familiaux. Recevoir des proches ou de la famille chez eux est un facteur motivant pour seulement 57%, leur indépendance primant avant tout.

La famille n’est donc plus vue par les seniors + comme une communauté unie par des liens réciproques. La vision idyllique de la grande famille (6) disparaît chez eux au profit d’une idée pragmatique de la famille vue comme un cadre essentiel  de ressources. Les seniors savent que leur prise en charge par la famille est un facteur très important pour vivre vieux et autonome.

                                                                                          ***

1. Solidaris a choisi de s’associer à deux médias Le Soir et RTL pour ce dixième sujet: « Comment vont les personnes de 80 ans et plus ? » Rapport de recherche. Mai 2017.

2. Juin 2017 page 8

3. Parmi les personnes âgées pour les 80-90 ans, un taux de 30 % de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer est atteint. Cette  maladie reste encore largement taboue. Aux premiers stades de la maladie et même au stade 4 de l’Alzheimer, les malades sont dans le déni. Un très grand nombre d’entre elles restent à domicile avec le soutien discret des proches.

4. » Les personnes qui ont des déficiences cognitives importantes sont peu nombreuses à ne pas avoir d’aidant (5%), ce qui illustre indirectement le rôle prépondérant des aidants dans le cadre du soutien à domicile des personnes souffrant de troubles cognitifs importants. En effet, au-delà d’un certain niveau de déficience, le soutien à domicile basé sur des services formels devient difficile, voire impossible, sans l’implication d’un aidant proche. » Les aidants proches des personnes âgées qui vivent à domicile en Belgique : un rôle essentiel et complexe. Étude de données. Fondation Roi Baudouin Page 34

 5. Il est à noter aussi  qu’un pourcentage significatif ( autour de 9 %) de nonagénaires  n’a plus de famille proche (ni conjoint, ni enfant).

6. Les relations familiales sont souvent fortes entre  les générations familiales proches, entre parents et enfants. Entre les grands-parents et petits-enfants jeunes aussi mais leurs contacts s’estompent au fil du temps quand les petits-enfants ont leur propre vie. Le fait pour les petits-enfants de participer aux réunions de famille organisées par leurs grands-parents est un facteur de rapprochement favorable mais voilà, il semble bien que ce ne soit plus pour les octogénaires une préoccupation…

La génération de l’entre-deux guerres bénéficie actuellement d’un terrain conjoncturel très favorable. Il n’y a pas encore de questionnement commun  de la génération immédiatement suivante, en raison des grosses disparités financières des retraites de leurs parents âgés et d’un reliquat respectueux de l’ autorité des aînés. Chaque aidant se positionne donc encore isolément.

                                            Une nourriture saine, favorable à la longévité.

Les générations suivantes des jeunes seniors des années 2020-2030, celles nées avant 1965 verront un contexte différent: ils vont travailler plus longtemps et seront moins à l’aise financièrement avec des pensions nivelées. Ils n’auront pas bénéficié des marqueurs évoqués favorables à la longévité. Encore en lien avec leurs aînés et plus connectés, ils développent déjà une meilleure connaissance des aspects du vieillissement.

La grande fragilisation du lien intergénérationnel du fait des intérêts économiques divergents mais aussi des différences culturelles, de la décomposition des noyaux familiaux et des distances géographiques se poursuivra. Certains spécialistes comme Louis Chauvel ont une vision pessimiste de l’avenir à ce sujet.

Nos plus jeunes générations, tout en faisant face à un vide abyssal de réflexion des politiques, sont confrontées aux problèmes du travail et d’accès à l’habitat. Elles sont longtemps restées seules, isolées à s’interroger au sujet de la solidarité intergénérationnelle dans une société où les tempes argentées avaient le pouvoir (1). Maintenant partout dans le monde, les réseaux sociaux recréent un lien et tissu collectifs, se préoccupent des questions sociétales, mettant rapidement en cause certaines manières anciennes de gouverner pour innover. (2)

Le chantier de la prise en charge du vieillissement de la population s’ouvrira d’une manière ou d’une autre, chez nous aussi. On sent les premiers frémissements du désir de renouvellement.

 

 

« Dans chaque cas, la génération y apparaît sous deux facettes : celle d’une force irrésistible, « océanique » en quelque sorte, portée par la dynamique du renouvellement, et celle de la faiblesse et de la dépendance des générations futures qui auront à subir, qu’elles le veuillent ou non, les conséquences de nos décisions et de nos indécisions. Nous sommes confrontés ici à la conscience de notre responsabilité vis-à-vis de ce que nous voulons transmettre, aussi bien individuellement que collectivement, après nous ». (3)

Pour les futurs seniors dépendants, nous devrons imaginer et bâtir un nouveau système d’accompagnement pour combler le désengagement des familles (des solutions existent comme au Danemark, en Suède), intégrer les dispositifs de santé publique et de services sociaux existants, et compléter la loi sur l’Administration des biens et de la personne. Cette loi devrait permettre une gestion totalement transparente dans la durée , afin de désengorger les tribunaux noyés avec les dossiers actuels d’administration de biens, et offrir par exemple un second choix de gestion en créant un office public de gestion décentralisé et contrôlé.

L’autonomie restera, certes, un axe de focalisation. Le mot clé guidant les politiques futures d’accompagnement pourrait être la dignité, un beau vocable incluant l’altérité, qui sied  bien à notre conditions humaine et à notre finitude.

 

    1. En France, de 1988 à 2007, l’âge moyen des députés n’avait fait qu’augmenter.

     2. Ces facteurs générationnels ont sans doute pesé lourd dans les dernières campagnes électorales de nos voisins. En France, autour du candidat Macron a gravité une galaxie de personnalités diverses qui l’ont aidé dans son ascension. On peut évoquer les vieux routiers de la politique et les aînés reconnus comme Paul Ricoeur, David de Rotschild, Henry Hermant, Alain Minc qui l’ont pris sous leur aile. Macron a un indéniable pouvoir de séduction sur eux et est parvenu à s’allier, sans clivage, en même temps, les vieux pontes et les jeunes conseillers, ce qui a pu rassurer la partie de l’électorat qui lui a donné sa chance. C’est bien ainsi qu’ Emmanuel Macron a réussi à pulvériser le vieux monde politique de France.Au Royaume-Uni, par contre, Theresa May a essuyé un indéniable revers en heurtant de plein fouet l’électorat senior qui s’est déplacé en masse. Theresa May voulait taxer les seniors et proposait de taxer lourdement les retraités pour financer leurs soins en cas de démence sénile…

     3. Louis Chauvel. Article publié dans la revue Projet, été 2001 :  » La responsabilité des générations « , n° 266, p. 14-22.« Les générations sont un révélateur de nos difficultés sociales, économiques, politiques, de long terme. Des retraites… au reboisement, des politiques scolaires à la modification du climat, de la gestion des ressources humaines à l’équilibre des campagnes, la notion de génération est cruciale pour comprendre la complexité des processus de long terme. Dans chaque cas, la génération y apparaît sous deux facettes : celle d’une force irrésistible, « océanique » en quelque sorte, portée par la dynamique du renouvellement, et celle de la faiblesse et de la dépendance des générations futures qui auront à subir, qu’elles le veuillent ou non, les conséquences de nos décisions et de nos indécisions. Nous sommes confrontés ici à la conscience de notre responsabilité vis-à-vis de ce que nous voulons transmettre, aussi bien individuellement que collectivement, après nous ».

Le concept de l’autonomie s’est développé depuis trois décennies dans le monde des seniors.

La génération (*) née entre les deux guerres (1922-1942) s’en est emparée comme un fanion. Certains agitent ce fameux plafond de verre d’autonomie pour ne pas trop entacher leur image narcissique.

Marqués par la guerre, un choix de vie restreint et un idéal de loyauté, les seniors nés dans l’entre deux-guerres ont connu un milieu relativement stable et favorable à la longévité actuelle: un travail en entreprise rémunéré en salaire et en avantages sociaux garantis, pas de délocalisation géographique majeure, une nourriture saine non industrialisée et une absence de pollution dans leur écosystème durant longtemps. Ils ont une résistance physique meilleure que celle de leurs parents car ils bénéficient des récentes avancées médicales. Ils ont compris aussi qu’une prise en charge familiale est un élément fondamental de stabilité pour vivre vieux et en bonne santé. 

Vu leur pouvoir d’achat, une puissante vague médiatique et commerciale positive bombarde ces seniors de références de superseniors fringants, bien conservés et surtout autonoOOOmes qui profitent aussi longtemps que possible de la vie, à l’écart des maisons de retraite. Ils peuvent pallier tous les soucis de l’âge. Cette société idyllique de seniors vantée dans le discours mercantile oblige d’autres seniors dépendants à refouler leur expression de malaise. La « story publicitaire » des seniors aisés crée parfois le ressentiment des plus jeunes en difficulté, qui voient ces images paradisiaques des croisières seniors: comment comprendre ce grand-père qui ne bouge pas?

Fallas museum. Valence.

En effet, sur le terrain, la réalité des seniors + n’est pas si homogène ni conforme aux messages du marketing. Avec le développement fulgurant des résidences services dans notre pays, on constate que des établissements peinent à trouver leur public cible, soit les personnes vraiment autonomes. Certaines résidences sont à mi-chemin entre des maisons de repos et des zones secondaires de revalidation. Dans d’autres domaines, on est obligé d’habiller l’autonomie vantée des seniors, en l’encadrant, en la connectant, en la garantissant, en l’assurant même!

 

* Classer les personnes dans des classes générationnelles permet de mieux analyser les données du problème mais gardons à l’esprit que les êtres humains échappent souvent à ces classifications…

Habituellement, on considère que l’autonomie relève de la sphère propre de chaque l’individu. Mais dès qu’apparaît un balbutiement de dépendance chez un senior, la brèche doit nécessairement être comblée par un tiers. Une relation sociale naît avec des implications pour deux parties, le senior et son aidant.

Le paradoxe est que si la dépendance est masquée par le plafond de verre du concept autonomie, l’aidant informel (quasi toujours un membre de la famille) se trouve lui-même bloqué dans une posture inconfortable avec à la clé, souvent de gros soucis personnels. Le senior a choisi son autonomie à domicile mais le proche n’a, lui,  rien choisi. Il subit parfois ce rôle à un moment inopportun pour lui (1).

Tout reste vaporeux dans ce type de relation d’aide. L’aidant est en effet écartelé dans un chantier multiple et contradictoire: le travail variable est désorganisé (2), les demandes du parent sont difficiles à satisfaire. Il y a peu d’empathie ou de reconnaissance du doyen aidé. A cela s’ajoutent des interactions quotidiennes avec l’aîné avec ses tensions inévitables, l’absence de but porteur ou de résultat personnel, le manque de reconnaissance sociale, la quasi-totale impossibilité d’échanger avec ses pairs sur ce vécu (non-compréhension ou non-écoute du problème par les amis), le manque de disponibilité et l’isolement, l’épuisement enfin. Pour l’aidant, s’y ajoute encore une dissonance émotionnelle (3): c’est-à-dire une discordance entre son ressenti personnel et ce qu’il doit feindre ou filtrer de ses émotions en s’exprimant, au nom de la pression sociale (4).

Pour l’aidant informel, sont réunies toutes les conditions d’un mal-être, d’une déstabilisation de sa vie personnelle, d’un burnout, de crises de couple même (5).

Or, cette aide ne sera jamais ponctuelle!  Elle s’inscrit dans de longues durées, qui peuvent se cumuler. Plus de la moitié des aidants viennent en aide au minimum 5 ans mais des durées de 10, 20 ans d’accompagnement sont courantes. Ce qui devait être une petite aide temporaire devient permanent et ne s’éteint qu’au décès de la personne aidée (6).

Lors de mes rencontres dans les maisons de repos, j’ai souvent entendu des pensionnaires, conscients  des restrictions de liberté qu’implique une telle prise en charge d’aîné, m’expliquer leur choix de vie par leur souci de ne pas infliger à leurs enfants cette charge qu’ils avaient eux-mêmes effectuées pour des parents. 

Vu l’allongement de la durée de vie, par souci d’économies à réaliser, nos décideurs politiques privilégient maintenant l’axe du vieillir à domicile, avec évidemment le transfert de la responsabilité et de la charge des soins à la sphère privée ou aux membres de la  famille.

 

L A C Lugano Arte et Cultura.

L’autonomie ? Ma sphère ? Vraiment ?

Je n’exclus donc pas chez nous un « choc argenté » concernant la position des aînés et l’engagement des aidants familiaux, crise similaire à celle du Japon, et qui s’éloigne de la dignité humaine prônée partout !

Le temps est venu de proposer d’autres réflexions. Il y a urgence au niveau de la société mais aussi pour chaque futur senior de regarder en face les défis inhérents à cette nouvelle tendance «d’autonomie à domicile ».

• Il existe un profond déséquilibre économique entre les générations. On se garde bien d’en parler. En outre, les jeunes et seniors ont des conceptions divergentes sur la manière de rester autonome. Pour les plus jeunes, l’autonomie est d’abord une question financière et chez les seniors, l’autonomie est d’abord liée à leur santé. Demander aux plus jeunes qui ont moins de pouvoir économique que leurs aînés d’assurer au long terme une solidarité familiale intergénérationnelle me paraît un fameux pari de société. Même si les services sociaux sont renforcés et s’il y a une réelle base affective entre les parties avec de la tolérance, l’aide prolongée suscitera inévitablement des conflits. Pensez-vous que les plus jeunes accepteront d’être sous le joug de seniors argentés ou non d’ailleurs ?

• Certains aidants familiaux se trouvent déjà dans de nouvelles structures familiales moins favorables à l’engagement en raison de leur configuration: famille monoparentale ou famille recomposées.

• On demande maintenant à tous les travailleurs d’allonger leur carrière professionnelle. Les aidants actuels doivent souvent concilier plusieurs fronts, une activité professionnelle, l’accompagnement d’une personne âgée dépendante, les relations avec leurs enfants et la garde des petits-enfants. Doivent-ils être des « wonderseniors » aidants ? L’augmentation du taux d’emploi des seniors ne va-t-elle pas contribuer à une diminution de l’aide informelle?

• La dépendance a ses aspects particuliers mais la solitude est la grande source de souffrance des seniors à domicile, contexte que leur maintien à domicile va renforcer.

Comment combler le désert affectif ?

Quelles initiatives pour recréer des liens?

Les petits-enfants? On sait que les relations se distendent avec les grands-parents dépendants au fur et à mesure que croît la dépendance, le lien restant «porté» et «soutenu» par leurs parents « aidants ».

Les amis seniors? Dans l’environnement affectif, les relations amicales ont certes pris de plus en plus de place au sein des familles mais restent fragiles et moins durables (7).

Les bénévoles? L’aide de bénévoles se raréfie déjà sur le terrain.

• De plus en plus, les personnes limitent à des périodes déterminées (1, 3, 5 ans) la durée de leurs engagements individuels bénévoles à des organisations humanitaires. La raison en est que dans nos sociétés individualistes et marchandes, participer à des causes humanitaires, consacrer son temps et donner de soi  aux autres est aujourd’hui vu comme un épanouissement personnel mais aussi comme une source d’aliénation (8) et de dépendance ! C’est là que git le dernier défi qui dérive du paradoxe de l’autonomie des seniors: l’autonomie, en ce qu’elle rejoint les droits fondamentaux de la personne proclamés dans les diverses déclarations des droits de l’homme, appartient à chacun et donc aussi à cet aidant familial. Dans la relation d’aide aux aînés, cette autonomie de la personne dévouée devrait donc être préservée de manière égalitaire.

Ces défis  nouveaux de l’accompagnement des seniors dépendants sont liés à la fois au plafond de verre de l’autonomie (9) et à l’évolution de la société. Ils ne sont quasi jamais évoqués dans les projets actuels de société.

Trop dérangeants ?

 

1. Un cas vécu avec un couple d’octogénaires. Le mari s’était fracturé la hanche et l’épouse montrait les premiers signes de la maladie d’Alzheimer. « Leur fille qui travaillait devait s’occuper d’eux à domicile » ont-ils déclaré et maintenu auprès du médecin hospitalier qui prévoyait un séjour dans un centre de revalidation. Leur fille accompagnait à cette période même son mari dans son traitement de chimiothérapie…

2. La planification et l’organisation  des tâches sont d’ailleurs les premiers travaux des équipes professionnelles sociales qui se rendent au domicile du senior dépendant ayant fait appel à elles.

3. Abraham, R. 1998. Emotional dissonance in organizations: A conceptualization of consequences, mediators andmoderators.  Leadership &  Organization Development Journal  19 (3), p. 137–146.

 4. Un exemple banal ? « Ma fille vient boire son café après son travail » dit Nadine à tous ses voisins. En fait, sa fille vient préparer chaque jour le souper et donner les médicaments de Nadine qui ne les reconnaît plus.

Un “bon” enfant se doit de faire passer ses propres émotions au second plan, et  la plupart du temps sans en avoir conscience, afin de maintenir un climat positif pour son aîné, en conformité  avec les  sentiments attendus et en vigueur dans notre environnement social.

 5.  Je connais deux cas de rupture de couples où l’aide prolongée de la femme à ses parents a  été l’elément majeur de la rupture des couples.

6. …Quand ce n’est pas l’aidant septuagénaire qui décède avant son parent!

7. Étonnamment, beaucoup de seniors ont tendance à peu s’impliquer dans la situation d’amis dépendants. Eux-mêmes peinent parfois pour satisfaire leurs propres besoins et un sentiment d’urgence les inclinent à  profiter encore des bonnes choses de la vie.

8. « Situation de quelqu’un qui est dépossédé de son être essentiel ».

9. Si les choses sont clarifiées et la dépendance reconnue par le senior, un pan des problèmes est déjà résolu pour l’aidant qui voit au moins son travail  balisé et reconnu.

Nous n’envisageons pas, dans cet article, l’autonomie du senior dans ses aspects éthiques, légaux mais bien dans ses implications dans la vie de tous.

Cette notion d’autonomie reste insaisissable. Car nous ne pouvons jamais prétendre savoir comment s’opère le rétrécissement de l’autonomie, à la place d’un sujet âgé. Cet aspect du vieillissement est variable selon chaque individu et échappera toujours à notre champ d’expérience. Nous devons nous en remettre à la seule perception exprimée du senior, qui est notre source principale d’information.

Malheureusement, à ce moment précis, à cause des processus de maturation ou d’évolution différents, il  arrive que certains seniors développent une énergie colossale pour maintenir leur «paraître» ou le «culte de leur autonomie». Au moment du déclin corporel, si l’individu ne s’est pas préparé un minimum, il se trouve confronté à un ébranlement léger ou profond de ses capacités, ce qui est pour lui générateur d’angoisses et de processus de résistance. Il peut alors refuser d’envisager que ces capacités soient altérées pour maintenir l’illusion d’une parfaite autonomie. Il crée ainsi patiemment son cocon avec un vrai plafond de verre sur lequel vont se heurter les aidants familiaux (1). La plupart du temps, ceux-ci n’oseront pas le briser par fidélité familiale. Cette construction du «vieillir à sa manière», confortée par la publicité, évite au senior de se soumettre à une contrainte ou à une stratégie plus adaptée. L’autre aspect  dérivé, rarement évoqué, est que l’instauration de ce «plafond de verre de l’autonomie» se  fait inévitablement au détriment des autres, en grignotant les plates-bandes des aidants informels, comme nous le verrons ensuite.

 

 

S’il s’est incrusté dans une relation, ce plafond de verre du concept de l’autonomie constitue une barrière forte, invisible socialement car non connue ou identifiée. Cette non-identification du problème qui vaut d’ailleurs tant pour les seniors eux-mêmes concernés (2) que pour le reste de la société est due à l’ignorance. Dans notre société, il n’y a pas dans ce domaine (3), de réelle transmission transgénérationnelle des savoirs concernant le phénomène naturel du vieillissement et des soins aux aînés (4), c’est-à-dire:

• les habitudes et savoir-faire qui permettent à la personne vieillissante de vivre au quotidien,

• les connaissances des modifications naturelles ou pathologiques de l’avancée en âge,

• l’identification des nouveaux  enjeux de vie du senior et de leurs implications, répercussions familiales et sociales,

• la maîtrise des mécanismes qui pourront permettre au senior en difficulté de conserver une place dans la société (5).

Identifier les premiers signes d’une perte d’autonomie permet de prendre les bonnes mesures, d’améliorer sa qualité de vie et celle des autres membres de la famille, des voisins ou amis.

 1. ….et les enquêteurs sociaux.

2. « Je ne savais pas que j’allais évoluer comme cela…»

« Je ne pensais pas me retrouver dans cette situation. Mes parents sont morts  à la soixantaine, très jeunes finalement. Je n’ai rien compris»

«  Vieillir n’a rien à voir avec mes certitudes antérieures »

« Je suis une petit barque qui  prend l’eau avec de plus en plus de trous. Je passe tout mon temps à écoper pour surnager. Je n’ai plus le temps de songer aux autres. »

 3. Par contre, en matière d’éducation des enfants, chacun, même non parent, baigne dans un tel substrat de connaissances et d’informations qu’il a des références immédiates, quasi spontanées pour comprendre les mécanismes de l’enfance.

4. Les raisons de cette abstention de transmission «naturelle» à chacun de nous sont trop longues pour être analysées. Bien entendu, les choses sont extrêmement différentes pour les professionnels: la gérontologie est très largement étudiée et le personnel soignant échange et développe depuis longtemps les bonnes pratiques du « Care ».

5. Ce qui explique finalement aussi les très faibles résultats des diverses politiques de prévention à destination des aînés, comme l’aménagement d’un domicile adapté. Pourquoi se préparer à une éventualité non perçue, qu’on n’a pas rencontrée peut-être, ou qu’on ne connaît simplement pas ?

Le concept d’autonomie est devenu pour nos seniors, depuis ces 30 dernières années, la  norme de référence, la quête du Graal. L’autonomie de la personne est aussi l’objectif premier des soins médicaux, des politiques publiques, des sociétés de services et de technologies  qui visent à compenser toute perte d’autonomie éventuelle. L’autonomie participe de la vision culturelle et sociale de la personne instillée par l’idéologie néolibérale qui oblige l’être humain à s’assumer, à se gérer totalement. Si une perte d’autonomie apparaît, elle est  évaluée, mesurée avec des grilles (par exemple AGGIR). Des systèmes connectés «intrusifs» pour certains, permettront aussi de contrôler ou de donner «plus d’autonomie aux personnes âgées isolées à leur domicile»…

Les jeunes, les adultes ou seniors envisagent différemment le concept de l’autonomie et le fait de vieillir autonome. L’autonomie de la personne pourrait sans doute se définir comme son aptitude à agir et à vivre en respectant les règles de la société, en interaction avec les autres, en comprenant ses propres besoins et sentiments et ceux d’autrui. Elle s’appuie sur des capacités intellectuelles, cognitives et motrices. Dans cette notion très ambitieuse, beaucoup d’adultes ne se reconnaîtraient d’ailleurs pas pleinement autonomes.

Par contre, la majorité des seniors se diront autonomes: la société leur impose de sauvegarder cette image de valeureux seniors, même au prix de souffrances psychologiques. La plupart ne sont pas dupes de la distorsion entre leur image projetée et les contours de leur identité actuelle. 

 (Sculpture des hommes volants. Hall de l’aéroport maltais).

Oui, brutalement ou progressivement, l’âge entame cette autonomie, entraîne des perturbations que ce soit au niveau intellectuel, moteur, cognitif. Sur le plan émotionnel aussi, beaucoup de seniors+ se concentrent sur leur propre existence souvent pour une question de survie, en se déconnectant des tiers, famille ou amis et du monde en général.

A ce moment, sous couvert d’autonomie, il reste encore au senior la capacité d’assurer tous ou certains actes de la vie quotidienne, la possibilité de vivre chez lui avec une certaine indépendance, l’exercice de sa mobilité. Son sentiment de liberté et de dignité résulte encore de l’absence d’évaluation du contrôle social ou technologique de sa personne et de ses mouvements.

La vraie autonomie n’est accessible naturellement qu’à quelques aînés privilégiés. Elle consiste à pouvoir gérer leurs nouvelles failles et les interdépendances qu’elles impliqueront avec des tiers. Mais qui apprend aux seniors à exprimer ce qu’ils ne peuvent pas reconnaître socialement, à identifier leurs dépendances naissantes, pour ensuite les gérer simplement au mieux ?

C’est souvent après le décès de leur conjoint et  l’entraide mutuelle disparue que certains seniors+ envisagent leur installation en maison de repos.

Mais, avec l’allongement de l’espérance de vie, des couples octogénaires ne savent parfois plus, malgré les structures d’aides à domicile et le soutien familial, surmonter leurs difficultés.  Ils décident de quitter leur domicile pour  séjourner en maison de  repos. Leurs enfants, déjà seniors, encore au travail, s’occupent de leurs propres enfants, petits-enfants, des deux aïeuls (parfois plus..) et s’épuisent.

La solution de la résidence-services concerne des personnes âgées autonomes, et n’est plus à retenir dans une telle situation.  Cette proposition de résidence services devient fort coûteuse s’il faut y adjoindre, pour être aidé, une multitude de services qui sont payables à la carte.

Trouver une solution pour un couple en maison de repos ou en maison de repos et de soins ?  

Pas si simple !

Aucun recensement d’offres/prix d’hébergement pour couples en maison de repos n’est disponible dans notre pays. L’infrastructure actuelle des établissements  n’est pas adaptée à ce cas. La quête d’un hébergement adapté pour deux personnes se compliquera des critères de budget à respecter.

En pratique, si un seul des conjoints a besoin de soins, l’autre partenaire continue habituellement à vivre dans le logement familial. Sinon ce partenaire, encore valide, paierait un taux quotidien quasi aussi élevé que son conjoint dépendant. Le couple vit de fait une séparation. Accepter cette rupture est pénible pour le couple âgé (sentiments divers d’abandon, de perte, de culpabilité, d’impuissance…). Leur famille tente de maintenir une continuité du cadre de vie avec plusieurs pôles d’attention à gérer: les visites au parent dans un home parfois éloigné, les visites à la maison au partenaire resté seul et les visites du vieux couple à organiser et à maintenir. La situation financière devient parfois délicate: la personne à domicile continue à avoir les mêmes frais de logement qu’auparavant, doit subvenir à ses besoins et assumer en même temps le coût du séjour en maison de repos du partenaire.

Un couple âgé qui dispose de plus larges moyens financiers, pourrait s’orienter vers la solution   raisonnable financièrement que serait soit un studio soit une chambre double en maison de repos. Certaines rares maisons de repos proposent à leurs résidents des chambres communes avec des tarifs moindres.

La vie quotidienne à deux dans un espace réduit ou dans une seule chambre ne sera possible que si l’entente du couple est harmonieuse, sans agressivité ni pathologie incompatible pour le conjoint (par exemple stades Alzheimer  6 ou 7). L’acclimatation  du couple dans l’établissement sera moins aisée,  avec  souvent une tendance à rester dans leur cocon ou havre de paix. Il ne sera pas simple pour eux de se lier avec les autres pensionnaires qui sont seuls, avec des préoccupations différentes, ni de vivre leur intimité de couple en maison de repos. Certains couples y parviennent cependant.

Si les relations  du couple ne permettent pas de croire possible une vie commune à long terme dans un espace exigu ou que leurs pathologies sont incompatibles, il faudra bien envisager deux chambres individuelles, si possible dans le même établissement, ce qui s’avère souvent problématique.

Si la même maison de repos peut accueillir les deux seniors individuellement, le spectre de la séparation n’est pas encore écarté. Les ailes, étages d’accueil peuvent être différents. Plusieurs couples à Bruxelles sont ainsi séparés. Arthur, 85 ans (atteint de la maladie d’Alzheimer) est dans une section plus confinée que son épouse Rose, 82 ans (qui a de graves problèmes locomoteurs) et qui est installée deux étages en-dessous.  Même les repas sont pris séparément.

La dépendance ne brise pas le lien conjugal. L’équilibre du couple âgé vacille au moment où le tandem découvre son impuissance à gérer ensemble l’accumulation des aléas de vie.

Autant le savoir: l’évolution du couple âgé plongé dans la dépendance est moins tributaire du handicap que de deux éléments  majeurs intrinsèquement  liés:

• la qualité du rapport affectif qui a lié durablement les conjoints, et
• l’espace de vie du couple, « le chez soi » où ce lien peut se déployer.

Si un espace physique dédié ne soutient plus la relation affective du couple, une différence s’installe entre les anciens  partenaires. Il y a une perte des repères, du vécu commun et de l’aide  de l’autre conjoint souvent masquée pour les tiers. Le bouleversement chez l’un et l’autre est tel que le couple se délite graduellement et cesse naturellement d’exister.

Il n’y a sans doute pas d’excellentes solutions actuellement pour ce dernier cap à vivre, pour ceux qui ont la chance d’être restés longtemps ensemble*.

 * A contrario, Le film «Amour» (M. Haneke), interprété par Emmanuelle Riva et Jean-Louis Trintignant, racontait la vie d’un couple octogénaire idéal, malmené quand l’épreuve arrive dans le couple et qui veut résister.  Le couple tente d’y faire face à deux avant de s’y perdre dramatiquement d’une autre façon.

Heureuse initiative à Auderghem, ce samedi 26 novembre 2016 !

 

Le collège des bourgmestre et échevins d’Auderghem a inauguré, avec les habitants du quartier, une plaque commémorative située au coin du boulevard Alfred BASTIEN et du boulevard des Invalides, en l’honneur du peintre Alfred BASTIEN.

 

Avec 100 mètres de long, à une altitude de 65 m, l’avenue Alfred Bastien relie le boulevard des Invalides et l’avenue des Meuniers.  Cette voie ouverte en 1931*porte le nom d’un peintre de l’École d’Auderghem.

 

A cette époque, Alfred Bastien, habitant d’Auderghem était déjà un peintre largement reconnu. Né à Ixelles le 16 septembre 1873, dans une famille modeste avec 8 enfants, Alfred Bastien refuse de devenir clerc de notaire. Il décide d’apprendre le dessin en se formant  à l’Académie des Beaux-Arts de Gand, à l’Académie Royale des Beaux-Arts de Bruxelles et aux Beaux-Arts de Paris. Il y  rencontre de grands artistes qui deviennent ses  amis et découvre les voyages grâce au peintre Jean Portaels.  Alfred Bastien parcourt alors de nombreux pays européens, l’Afrique du Nord dès 1897, le Congo en 1913 mais aussi l’Inde, la Chine, le Japon et les îles du Pacifique.

 

Dans ses toiles de la Forêt de Soignes, Alfred Bastien se plaît à marier  la lumière avec sa manière brune de prédilection qu’il intègre avec finesse dans ses paysages, natures mortes ou portraits. Ses œuvres de voyage qualifiées d’«orientales» témoignent de sa magie des couleurs plus vives.

Alfred Bastien est particulièrement apprécié pour ses fresques et ses panoramas de scènes militaires, même au Canada où sa production fut importante.

Pour l’Exposition universelle de Gand, en 1913, il dessine le Panorama du Congo (115 mètres de long sur 13 mètres de haut), avec la collaboration de P. Mathieu.  

Ensuite, lors de l’invasion allemande, en août 1914, Alfred Bastien, 41 ans, est trop âgé pour être mobilisé ; il s’engage, néanmoins, comme volontaire. La guerre terminée, le Roi Albert lui confie la tâche de réaliser un gigantesque Panorama de la bataille de l’Yser. Le peintre terminera avec ses élèves cette fresque de 115 mètres de long sur 14 mètres de haut. Durant les années d’après-guerre, l’Exposition de la toile  rencontre un important succès populaire. En octobre 1926, on compte déjà plus d’un million de visiteurs dont les grands dirigeants du monde.

En 1936, Bastien réalise son troisième panorama, «La Bataille de la Meuse»  qui représente la bataille franco-belge sur la Meuse en août 1914 lors de l’invasion des troupes allemandes.

Ancré dans la vie et engagé dans les conflits de son époque, ouvert aux autres toutes les formes d’expression, Alfred Bastien écrivait aussi fort élégamment. Ses Mémoires ont été publiés. Il fut aussi élu sénateur en 1946. Alfred Bastien est  décédé à Uccle, le 7 janvier 1955.

La maison de Bastien, ancienne maison du meunier, existe toujours au Rouge-Cloître à Auderghem. En 1898, la maison du meunier au Rouge-Cloître à Auderghem appartenait à la famille Bastien. Sa sœur Henriette l’habitera quelques temps et ensuite, l’artiste peintre s’y installe lui-même avec sa famille. Il fera partie d’un  groupe informel des peintres de l’époque qui aiment à se retrouver pour peindre dans le magnifique cadre boisé du Rouge-Cloître.  Alfred Bastien avait pour voisin Léon Houyoux, artiste peintre, qui vivait dans la conciergerie du Rouge-Cloître et qui avait été aussi l’élève de Portaels.

 

A l’occasion des commémorations 1914-1918, le centre du Rouge-Cloître, par ailleurs actuellement dédié à l’art, rend hommage  à cet artiste éminent du 18 novembre 2016 – 16 juillet 2017  avec une exposition  dédiée au  Chroniqueur de guerre que fut Alfred Bastien.

  

* Le Premier permis de bâtir fut délivré en juin 1931 pour le n^o 20.