Voyons ce que l’expérience française en la matière nous apprend. Depuis les années 2000, les autorités françaises encouragent les hospitalisations à domicile (HAD).
« …Avec une certaine hypocrisie tout de même. Car si le principe est d’organiser, sous la coordination du médecin traitant, les interventions des différents professionnels de santé à domicile afin d’y délivrer des soins de type hospitalier, la présence d’un proche (aidant ou garde) à la maison est souvent également exigée » . (*)
Dans son travail de thèse, Hélène Rossinot s’est intéressée au sort des aidants familiaux en hospitalisation à domicile (HAD) et constate «Même si les aidants sont contents que leur proche soit à domicile, ils se trouvent rapidement confrontés à deux sortes de difficultés. D’abord, des difficultés liées à la maladie, car c’est très lourd d’avoir à la maison un proche dément, atteint d’une maladie grave ou en fin de vie. Il y a une douleur, une souffrance inhérente à cela». Avec cette double contrainte de ne rien vouloir en montrer, mais aussi de culpabiliser si l’envie de se plaindre se fait sentir: «Mais comment dire qu’on ne se sent pas bien quand il y a un vrai malade à la maison?» «La deuxième difficulté est liée à l’organisation de l’HAD elle-même, explique Hélène Rossinot, car beaucoup d’intervenants viennent à la maison et l’intimité est mise à mal. Il faut aussi compter avec les stocks de médicaments et parfois l’installation médicalisée à domicile, souvent très envahissants.»
Ecoutez l’entretien d’Hélène Rossinot qui parlera à tous ceux qui accompagnent un parent âgé. 30% des aidants mettent en jeu leur propre santé.
« Les rouages » Hôtel Ibis Style à Besançon
Michel Ondée dans son ouvrage « Mon Périple d’aidant (crépuscule et solitude) » donne son propre tose aborder les phases ingrates de la tâche et les répercussions sur sa propre vie.
Le système hospitalier comme le patient âgé sortent gagnants du nouveau deal des hospitalisations courtes… Mais pas l’aidant à qui cette contrainte lourde en temps et en énergie s’imposera souvent malgré sa protestation délégitimée par le corps médical et par son parent voulant rentrer chez lui. L’aidant se retrouve prisonnier d’un conflit de loyauté car il devient un rouage indispensable du système.
Dans notre société en vieillissement, les aidants belges, déjà délaissés, risquent donc plus que jamais de porter un fardeau alourdi dû aux lacunes des nouvelles politiques de santé.